▋罕見疾病

  • 高致殘、高復發 罕病「泛視神經脊髓炎」新型生物製劑獲健保給付
    「泛視神經脊髓炎(NMOSD)」主要好發於35-45歲的女性,是一種因自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病,急性發炎時...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2023-11-14 
  • 印尼華僑嚴重貧血就醫不見好轉 台灣醫師跨國諮詢神破解  揪出罕見血癌!
    出現嚴重貧血,竟然是罕見血液疾病惹禍!一名67歲印尼華僑Lucy,因貧血問題就醫檢查,在印尼當地被認定是骨髓增生異常症候...
    淋巴癌 健康醫療網/記者呂佳恆報導 2023-11-09 
  • 「沒想過在有生之年能等到藥」 罕病SMA病友怕失望、不敢抱有希望
    脊髓性肌肉萎縮症又稱SMA,是種神經運動功能逐漸退化的疾病,許多病友甚至只能眼睜睜看著自己跌倒、癱瘓,最終無法呼吸過世&...
    罕見疾病 健康醫療網/記者黃心瑩報導 2023-11-06 
  • 貧血、腳腫、眼球無法轉動 六旬翁罹罕見華氏巨球蛋白血症
    60歲的劉先生,從去年底出現貧血症狀,腳部也開始腫脹,原以為是腎臟不好的緣故,去腎臟科就診,發現病情並不單純,後轉至義大...
    淋巴癌 健康醫療網/記者黃心瑩報導 2023-10-20 
  • SMA基因治療健保給付全台第一例! 4個月大男嬰治療成效曝
    脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2023-10-19 
  • 罕病「泛視神經脊髓炎」納健保 健保每年挹注2.42億元
    全台約8百多人罹患「泛視神經脊髓炎」,患者每日劇痛難耐、大小便不能自理,若未妥善治療恐反覆發生永久性傷害,更可能導致生命...
    公衛宣導 健康醫療網/記者鄭宜芬報導 2023-10-05 
  • 腹痛查不出病因可能是「紫質症」 病友親曝罕病歷程盼獲新生
    紫質症是一種罕見疾病,最常見的症狀是「不明原因的腹痛」。雖然目前健保有給付高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑,對大部分患者有好...
    影音新聞 健康醫療網/記者吳儀文、潘昱僑報導 2023-10-04 
  • 7旬嬤昔被判罹罕癌華氏巨球蛋白血症 最新治療策略改善病況又能趴趴走
    月圓人團圓,當大家都在享受中秋美食、與親朋好友團聚放鬆時,有群人正因疾病苦惱生計及治療。73歲秋華阿嬤30幾歲時因貧血、...
    淋巴癌 健康醫療網/記者鄭宜芬報導 2023-10-04 
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