▋罕見疾病

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  癌友家庭陷生命掙扎困境！　13個病團...

  癌症已連續40年成為國人死因的第一位，且每4分19秒就有一人罹癌，全國80萬癌症家庭，超過七成以上癌症病友等待癌症新藥救...

  癌症治療 健康醫療網／記者張慈恩報導 2023-03-23　
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  SMA治療健保擬擴大給付！　病友形容...

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）的病友，過去治療方式不多，現在雖有新的治療方法，卻又受限於經濟因素，僅有1歲前發病且治療年齡未...

  罕見疾病 健康醫療網／記者吳儀文報導 2023-03-22　
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  健保給付擬放寬！改善SMA病友治療現...

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性疾病，依發病時間可分為「嬰兒型」與「晚發型」，目前健保給付SMA患者背針治療...

  影音新聞 健康醫療網／記者吳儀文、潘昱僑報導 2023-03-20　
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  SMA藥物給付對象將放寬！　SMA與...

  衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA)藥物給付，部分媒體在報導...

  神經異常 健康醫療網／記者張慈恩報導 2023-03-10　
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  救命不能等！　台灣首次罕病民調：９成...

  112年健保預算出爐，健保署提出寬列罕藥預算，讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會。不過，罕見疾病基金會指出，...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2023-03-08　
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  HAE罕病奪命快　醫籲積極預防性治療

  遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症，屬於補體缺陷的免疫不全症，目前在台灣盛行率為50萬分之一。花蓮慈...

  影音新聞 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2023-03-06　
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  不是搞笑！「怕與香蕉共處一室」　10...

  害怕「廁所」、「香蕉」、「頭髮」，這些恐懼症聽起來很奇怪，但它們不僅真實存在，而且帶給患者莫大的痛苦。英國一位21歲女性...

  精神疾病 健康醫療網／記者鄭宜芬外電報導 2023-02-26　
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  擴增罕病用藥選擇　健保署通過3大治療...

  中央健康保險署於112年2月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2023-02-26