▋罕見疾病

  • 心臟停止20秒也可能是神祕罕病!國內推出法布瑞氏症案例集助早期診斷
    一位花東民眾日常生活健康、規律運動,卻不明原因經常昏倒,到醫院檢查心臟瓣膜沒阻塞、接受心導管也無誘發心律不整,再測試心臟...
    影音新聞 健康醫療網/記者鄭宜芬、林宗憲報導 2024-03-11 
  • 陳俊翰遺願圓了 健保給付SMA藥品最快5月上路!年省700萬藥費
    人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」(SMA),生前為爭取健保擴大給付SMA藥物奔走。衛福部健保署長石崇良7日表示...
    罕見疾病 健康醫療網/記者鄭宜芬報導 2024-03-07 
  • 老婦摸到後腿腫塊 7天後「長大了」 化驗竟是惡性肉瘤
    72歲張姓老婦近月來左側大腿後側都會隱隱作痛,甚至摸到莫名腫塊,她懷疑是「拍瞇呀」,連忙就醫檢查,醫師安排超音波與核磁共...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-02-06 
  • 11項新藥納健保、7藥擴大給付!約14,554病友受惠 一圖帶你了解
    健保署於1月30日宣布,將有11項新藥新增給付、7項藥品擴增給付規定,涵蓋治療癌症、罕病、乾癬等疾病,挹注藥費57億元,...
    用藥知識 健康醫療網/記者吳儀文報導 2024-02-05 
  • 【影】不受SMA罕病禁錮 陳俊翰律師學歷超狂!棄高薪爭取病友權益
    脊髓性肌肉萎縮症(SMA)患者、人權律師陳俊翰,遭前央視記者在《賀瓏夜夜秀》譏笑台灣選舉造勢「把殘疾人士推上去煽情」,反...
    人物專題 健康醫療網/記者鄭宜芬報導 2024-02-01 
  • 罕病SMA給付藥物條件嚴苛 陳俊翰:只能望藥興嘆
    中國《央視》前記者王志安日前上《賀瓏夜夜秀》嘲諷罹患罕病的民進黨不分區立委提名人陳俊翰,引起輿論撻伐,節目團隊與主持人賀...
    罕見疾病 健康醫療網/記者鄭宜芬報導 2024-01-31 
  • 陸媒體人譏身障者淪選舉工具 「非常律師」陳俊翰:很荒謬
    《賀瓏夜夜秀》邀請央視前記者王志安上節目暢談台灣選舉,嘲弄民進黨不分區立委候選人陳俊翰是殘疾人,引發撻伐。對此,陳俊翰回...
    罕見疾病 健康醫療網/記者鄭宜芬報導 2024-01-26 
  • 他頸部腫塊逐漸變大,一驗竟是罕見副神經髓鞘瘤! 醫揭治療方式
    46歲陳先生近半年來在左側頸部鎖骨上方發現一顆逐漸長大的腫瘤,擔憂不已,決定前往醫院耳鼻喉科求診。醫師透過頸部超音波檢查...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-01-25 
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