▋罕見疾病

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  特發性多中心卡斯爾曼氏病治療新曙光！...

  40歲的林先生(化名)是一名正值事業衝刺期的上班族，因為淋巴結腫大、體重減輕、輕度發燒等症狀持續半年左右在各醫院輾轉，最...

  影音新聞 健康醫療網／記者吳儀文、林宗憲報導 2024-05-24　
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  七旬翁兩個月內入院四次！ 原來是罹患...

  今年七十多歲的陳爺爺，曾因昏厥、心臟衰竭、心律不整等因素，在短短兩個月內進出四次醫院，檢查後確診為罕見遺傳疾病「法布瑞氏...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2024-05-16　
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  隨身一小物，助血友病病友關節照護復健

  血友病病友因為體內缺乏足夠濃度的凝血因子，導致凝血功能不全，頻繁出血累積成慢性關節受損1，為了讓患者能隨時透過簡便的小物...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2024-05-03　
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  嚴重腹痛竟癱瘓，罕病紫質症急性發作恐...

  今年33歲的A小姐在外商公司服務多年，薪資優渥，是親友眼中的人生勝利組。然而三年多前，她因嚴重腹痛住院治療，本以為是急性...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2024-04-09　
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  罕病兒出國圓夢！　韓國大聯盟觀賽熱血...

  今年台灣酷澎首次和罕見疾病基金會合作【美國大聯盟觀賽圓夢行動】，罕見小勇士兩位球員日前啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場，出...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2024-03-28　
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  13歲少女罹罕病成弱勢　奇美「罕病中...

  13歲小美因患罕見疾病導致下肢功能受影響與脊椎側彎，行動需輪椅代步，又為單親的經濟弱勢家庭，小美父親一直苦撐著照顧和經濟...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2024-03-24　
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  心臟停止20秒也可能是神祕罕病！國內...

  一位花東民眾日常生活健康、規律運動，卻不明原因經常昏倒，到醫院檢查心臟瓣膜沒阻塞、接受心導管也無誘發心律不整，再測試心臟...

  影音新聞 健康醫療網／記者鄭宜芬、林宗憲報導 2024-03-11　
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  陳俊翰遺願圓了　健保給付SMA藥品最...

  人權律師陳俊翰罹患罕病「脊髓性肌肉萎縮症」（SMA），生前為爭取健保擴大給付SMA藥物奔走。衛福部健保署長石崇良7日表示...

  罕見疾病 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2024-03-07