▋罕見疾病

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  比閃電擊中機率低！　眼睛、牙齦、子宮...

  現年73歲的陳女士，35歲發現眼睛、牙齦和子宮異常出血，輾轉求助眼科、牙科、婦產科皆未果，多年後確診「華氏巨球蛋白血症」...

  其他癌症 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2023-12-15　
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  盼減輕家人負擔脫離輪椅　20歲男大生...

  20歲原是青春年華最美好時光，但居住中部1名男大生，在幼童時發現步態有異，父母帶到醫院檢查，起先沒發現明顯異狀，但走路狀...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2023-12-13　
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  新藥健保審核動輒上億　進度卻無處監督...

  陳小姐的母親在2020年確診肺癌第4期，但標靶藥物未納入健保只能自費使用，一年就需花費百萬治療費用。在2022年時陳小姐...

  癌症治療 健康醫療網／記者吳儀文報導 2023-12-05　
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  罕病基金會6大建言盼加速給付　石崇良...

  根據罕病基金會統計，國內目前有6,053名病人正在等待罕藥救治，更有2,020位病人因等不到給付已經離世！原因在於罕藥通...

  罕見疾病 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2023-11-20　
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  罹罕病靠葉克膜維生　雙和醫院13小時...

  受罕見基因性疾病「淋巴血管平滑肌增生症，簡稱LAM」的影響，40多歲的凃小姐自五年前發病以來，飽受胸悶、胸痛困擾，因肺部...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2023-11-15　
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  高致殘、高復發　罕病「泛視神經脊髓炎...

  「泛視神經脊髓炎(NMOSD)」主要好發於35-45歲的女性，是一種因自體免疫造成中樞神經系統發炎的罕見疾病，急性發炎時...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2023-11-14　
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  印尼華僑嚴重貧血就醫不見好轉　台灣醫...

  出現嚴重貧血，竟然是罕見血液疾病惹禍！一名67歲印尼華僑Lucy，因貧血問題就醫檢查，在印尼當地被認定是骨髓增生異常症候...

  淋巴癌 健康醫療網／記者呂佳恆報導 2023-11-09　
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  「沒想過在有生之年能等到藥」　罕病S...

  脊髓性肌肉萎縮症又稱SMA，是種神經運動功能逐漸退化的疾病，許多病友甚至只能眼睜睜看著自己跌倒、癱瘓，最終無法呼吸過世&...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃心瑩報導 2023-11-06