▋罕見疾病

• 
  「沒想過在有生之年能等到藥」　罕病S...

  脊髓性肌肉萎縮症又稱SMA，是種神經運動功能逐漸退化的疾病，許多病友甚至只能眼睜睜看著自己跌倒、癱瘓，最終無法呼吸過世&...

  罕見疾病 健康醫療網／記者黃心瑩報導 2023-11-06　
• 
  貧血、腳腫、眼球無法轉動　六旬翁罹罕...

  60歲的劉先生，從去年底出現貧血症狀，腳部也開始腫脹，原以為是腎臟不好的緣故，去腎臟科就診，發現病情並不單純，後轉至義大...

  淋巴癌 健康醫療網／記者黃心瑩報導 2023-10-20　
• 
  SMA基因治療健保給付全台第一例！　...

  脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA)，是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2023-10-19　
• 
  罕病「泛視神經脊髓炎」納健保　健保每...

  全台約8百多人罹患「泛視神經脊髓炎」，患者每日劇痛難耐、大小便不能自理，若未妥善治療恐反覆發生永久性傷害，更可能導致生命...

  公衛宣導 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2023-10-05　
• 
  腹痛查不出病因可能是「紫質症」　病友...

  紫質症是一種罕見疾病，最常見的症狀是「不明原因的腹痛」。雖然目前健保有給付高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑，對大部分患者有好...

  影音新聞 健康醫療網／記者吳儀文、潘昱僑報導 2023-10-04　
• 
  7旬嬤昔被判罹罕癌華氏巨球蛋白血症　...

  月圓人團圓，當大家都在享受中秋美食、與親朋好友團聚放鬆時，有群人正因疾病苦惱生計及治療。73歲秋華阿嬤30幾歲時因貧血、...

  淋巴癌 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2023-10-04　
• 
  全球第2例豬心移植！　58歲患者術後...

  美國馬里蘭大學（University of Maryland Medical Center）醫學院團隊，去年完成全球首例...

  手術、急救 健康醫療網／記者鄭宜芬外電報導 2023-10-02　
• 
  SMA病友仍有75%無法獲健保治療　...

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見疾病，過去無藥可醫，但現在共有3種藥物獲得健保有條件給付，讓患者獲得一絲希望。不過，...

  罕見疾病 健康醫療網／記者吳儀文報導 2023-09-15