▋罕見疾病

  • 罕見「後腹腔惡性肉瘤」復發率高 跨科室手術提升存活率!
    40歲洪小姐產後腹部仍大腹便便,經影像檢查後發現是位於橫膈膜以下並與主動脈和十二指腸極為靠近的腹腔巨大脂肪性肉瘤,且大小...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-05-28 
  • 警覺反覆腫脹、會痛不癢的「罕見疾病」!點亮治療HAE的希望之光
    最近地震頻繁,造成人們的焦慮與壓力。有位35歲的健壯男子在地震時突然昏倒,送醫檢查後發現他竟患有HAE罕見疾病!HAE(...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-05-24 
  • 特發性多中心卡斯爾曼氏病治療新曙光!IL-6標靶藥2月通過健保給付
    40歲的林先生(化名)是一名正值事業衝刺期的上班族,因為淋巴結腫大、體重減輕、輕度發燒等症狀持續半年左右在各醫院輾轉,最...
    影音新聞 健康醫療網/記者吳儀文、林宗憲報導 2024-05-24 
  • 七旬翁兩個月內入院四次! 原來是罹患罕病「法布瑞氏症」
    今年七十多歲的陳爺爺,曾因昏厥、心臟衰竭、心律不整等因素,在短短兩個月內進出四次醫院,檢查後確診為罕見遺傳疾病「法布瑞氏...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-05-16 
  • 隨身一小物,助血友病病友關節照護復健
    血友病病友因為體內缺乏足夠濃度的凝血因子,導致凝血功能不全,頻繁出血累積成慢性關節受損1,為了讓患者能隨時透過簡便的小物...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-05-03 
  • 嚴重腹痛竟癱瘓,罕病紫質症急性發作恐致命!
    今年33歲的A小姐在外商公司服務多年,薪資優渥,是親友眼中的人生勝利組。然而三年多前,她因嚴重腹痛住院治療,本以為是急性...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-04-09 
  • 罕病兒出國圓夢! 韓國大聯盟觀賽熱血沸騰 
    今年台灣酷澎首次和罕見疾病基金會合作【美國大聯盟觀賽圓夢行動】,罕見小勇士兩位球員日前啟程赴韓國首爾高尺天空巨蛋現場,出...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-03-28 
  • 13歲少女罹罕病成弱勢 奇美「罕病中心」伸援手!
    13歲小美因患罕見疾病導致下肢功能受影響與脊椎側彎,行動需輪椅代步,又為單親的經濟弱勢家庭,小美父親一直苦撐著照顧和經濟...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-03-24 
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