▋罕見疾病

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  心律不整恐是「法布瑞氏症」作祟　症狀...

  法布瑞氏症是一種罕見遺傳性疾病，主要是因為X染色體基因缺陷，使代謝醣脂質的α-GAL酵素缺乏引起許多症狀。雙...

  影音新聞 健康醫療網／記者吳儀文、潘昱僑報導 2024-01-24　
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  中年男突然昏倒休克，檢查竟是罕病惹禍...

  一名五十多歲、無肥胖及三高病史的中年男子，日前因陣發性心室頻脈昏倒休克，被緊急送往雙和醫院急診室。初步檢查後，發現該名男...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2024-01-15　
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  老翁不明原因腸胃出血竟是「1罕病」惹...

  高齡82歲的高爺爺身體還算健康，年輕時因冠心病置放過冠狀動脈支架。日前洗腎又感染，住進醫院，醫師發現他還合併有心雜音，遂...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2023-12-18　
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  比閃電擊中機率低！　眼睛、牙齦、子宮...

  現年73歲的陳女士，35歲發現眼睛、牙齦和子宮異常出血，輾轉求助眼科、牙科、婦產科皆未果，多年後確診「華氏巨球蛋白血症」...

  其他癌症 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2023-12-15　
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  盼減輕家人負擔脫離輪椅　20歲男大生...

  20歲原是青春年華最美好時光，但居住中部1名男大生，在幼童時發現步態有異，父母帶到醫院檢查，起先沒發現明顯異狀，但走路狀...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2023-12-13　
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  新藥健保審核動輒上億　進度卻無處監督...

  陳小姐的母親在2020年確診肺癌第4期，但標靶藥物未納入健保只能自費使用，一年就需花費百萬治療費用。在2022年時陳小姐...

  癌症治療 健康醫療網／記者吳儀文報導 2023-12-05　
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  罕病基金會6大建言盼加速給付　石崇良...

  根據罕病基金會統計，國內目前有6,053名病人正在等待罕藥救治，更有2,020位病人因等不到給付已經離世！原因在於罕藥通...

  罕見疾病 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2023-11-20　
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  罹罕病靠葉克膜維生　雙和醫院13小時...

  受罕見基因性疾病「淋巴血管平滑肌增生症，簡稱LAM」的影響，40多歲的凃小姐自五年前發病以來，飽受胸悶、胸痛困擾，因肺部...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2023-11-15