▋罕見疾病

• 
  健保給付擬放寬！改善SMA病友治療現...

  脊髓性肌肉萎縮症（SMA）是一種罕見的遺傳性疾病，依發病時間可分為「嬰兒型」與「晚發型」，目前健保給付SMA患者背針治療...

  影音新聞 健康醫療網／記者吳儀文、潘昱僑報導 2023-03-20　
• 
  SMA藥物給付對象將放寬！　SMA與...

  衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA)藥物給付，部分媒體在報導...

  神經異常 健康醫療網／記者張慈恩報導 2023-03-10　
• 
  救命不能等！　台灣首次罕病民調：９成...

  112年健保預算出爐，健保署提出寬列罕藥預算，讓苦等救命罕藥的病患有得到治療或控制病情的機會。不過，罕見疾病基金會指出，...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2023-03-08　
• 
  HAE罕病奪命快　醫籲積極預防性治療

  遺傳性血管性水腫(HAE)為一種罕見的原發性免疫不全症，屬於補體缺陷的免疫不全症，目前在台灣盛行率為50萬分之一。花蓮慈...

  影音新聞 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2023-03-06　
• 
  不是搞笑！「怕與香蕉共處一室」　10...

  害怕「廁所」、「香蕉」、「頭髮」，這些恐懼症聽起來很奇怪，但它們不僅真實存在，而且帶給患者莫大的痛苦。英國一位21歲女性...

  精神疾病 健康醫療網／記者鄭宜芬外電報導 2023-02-26　
• 
  擴增罕病用藥選擇　健保署通過3大治療...

  中央健康保險署於112年2月16日召開「全民健康保險藥物給付項目及支付標準共同擬訂會議」，經過醫藥界、付費者代表及病友團...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2023-02-26　
• 
  一台機器要價50億元　台灣質子治療經...

  世界上僅有少數放射治療中心能夠利用質子進行癌症治療，台灣目前有3家醫院已經投入質子治療，這台要價50億新台幣的機器究竟厲...

  產業動態 健康醫療網／記者鄭宜芬報導 2023-02-15　
• 
  8成罕見疾病為基因遺傳所致！　高醫輝...

  由政府公告的罕見疾病共有235種，雖然這些疾病的盛行率皆在萬分之一以下，但仍有近2萬名的罕病病友，罕見疾病其實不如想像中...

  基因檢測 健康醫療網／記者王冠廷報導 2023-02-07