▋罕見疾病

  • 中醫大兒童醫院跨團隊合作 助罕病SMA患者打造最佳照護方案
    中國醫藥大學兒童醫院於113年9月7日舉辦脊髓肌肉萎縮症(SMA,全名Spinal Muscular Atrophy)病...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-10-07 
  • 六旬男下背小腫塊僅3個月就如汽球般大 竟是罕見惡性軟組織肉瘤
    65歲的W先生偶然在右下背摸到一個不痛不癢的小腫塊,原想著過些時日再去醫院掛號做檢查,沒想到這個小腫塊卻迅速長大,三個月...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-09-12 
  • 少女罹病16年竟不知!? 車禍揪出「先天性肺部呼吸道畸形」
    16歲的黃姓女生日前車禍,到醫院急診就醫,除了四肢及左胸挫擦傷之外,經電腦斷層卻發現其左右2肺都有大囊泡,還有不少囊腫,...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-09-11 
  • 8月SMA藥物健保解除2限制全面給付! 回顧疾病治療「從無到有」之歷程
    8月是脊髓性肌肉萎縮症(SMA)關懷月,今(2024)年8月更是SMA藥物健保全面給付正式上路的月份,對病友、家屬來說意...
    罕見疾病 健康醫療網/記者吳儀文報導 2024-08-28 
  • 出生異常複雜「血管瘤」 11歲女童恢復行動、融入同儕
    11歲的小柔出生時左腿有紅色斑點及血管瘤,且左下肢從腰部到腳底,都明顯長得比右邊大,經醫師診斷為罕見的複雜型血管腫瘤KT...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-08-23 
  • 全新治療選擇來了!健保署放寬新藥給付規定 罕病病友迎來醫療新契機
    健保署通過多項新藥給付,旨在提升罕病病友、兒童及克隆氏症等脆弱族群的醫療照護品質。此次新藥給付計劃共投入約23.95億元...
    罕見疾病 健康醫療網/記者林韋彤報導 2024-08-19 
  • 漸凍人協會成立「數位平台」 陪伴罹病初期病友走向希望
    中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)為促進國內ALS相關領域專家學者的醫療學術交流及鼓勵年輕醫師與學者投入相關研...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-06-28 
  • 「連呼吸都是恩典」 脊髓性肌肉萎縮症病友盼治療延續生命!
    根據統計,全台目前約有400位脊髓性肌肉萎縮症患者,發生率約一萬分之一,是嬰兒死亡率最高的疾病,臨床上也不乏出生後來不及...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-06-13 

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