▋罕見疾病

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  少女罹病16年竟不知！？　車禍揪出「...

  16歲的黃姓女生日前車禍，到醫院急診就醫，除了四肢及左胸挫擦傷之外，經電腦斷層卻發現其左右2肺都有大囊泡，還有不少囊腫，...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2024-09-11　
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  8月SMA藥物健保解除2限制全面給付...

  8月是脊髓性肌肉萎縮症（SMA）關懷月，今（2024）年8月更是SMA藥物健保全面給付正式上路的月份，對病友、家屬來說意...

  罕見疾病 健康醫療網／記者吳儀文報導 2024-08-28　
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  出生異常複雜「血管瘤」　11歲女童恢...

  11歲的小柔出生時左腿有紅色斑點及血管瘤，且左下肢從腰部到腳底，都明顯長得比右邊大，經醫師診斷為罕見的複雜型血管腫瘤KT...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2024-08-23　
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  全新治療選擇來了！健保署放寬新藥給付...

  健保署通過多項新藥給付，旨在提升罕病病友、兒童及克隆氏症等脆弱族群的醫療照護品質。此次新藥給付計劃共投入約23.95億元...

  罕見疾病 健康醫療網／記者林韋彤報導 2024-08-19　
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  漸凍人協會成立「數位平台」　陪伴罹病...

  中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)為促進國內ALS相關領域專家學者的醫療學術交流及鼓勵年輕醫師與學者投入相關研...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2024-06-28　
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  「連呼吸都是恩典」 脊髓性肌肉萎縮症...

  根據統計，全台目前約有400位脊髓性肌肉萎縮症患者，發生率約一萬分之一，是嬰兒死亡率最高的疾病，臨床上也不乏出生後來不及...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2024-06-13　
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  短短3個月就住院4次！　男子罹患神秘...

  一位男性出現昏厥、心臟衰竭、心律不整，連上廁所都無法自理，不得不請看護。一開始先用心臟衰竭藥物治療，但未見起色，出院昏倒...

  影音新聞 健康醫療網／記者鄭宜芬、潘昱僑報導 2024-05-30　
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  發揮食物的力量！　台灣雀巢以行動支持...

  台灣雀巢看見罕病患者的需求，致力於發揮食物的力量，結合集團資源挹注在地，持續發揮正向影響力，特別捐贈兩種營養品予罕病基金...

  公益關懷 健康醫療網／記者張慈恩報導 2024-05-29