▋罕見疾病

  • SMA基因治療健保給付全台第一例! 4個月大男嬰治療成效曝
    脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy,簡稱SMA),是一種因SMN1基因變異導致進行性神經肌...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2023-10-19 
  • 罕病「泛視神經脊髓炎」納健保 健保每年挹注2.42億元
    全台約8百多人罹患「泛視神經脊髓炎」,患者每日劇痛難耐、大小便不能自理,若未妥善治療恐反覆發生永久性傷害,更可能導致生命...
    公衛宣導 健康醫療網/記者鄭宜芬報導 2023-10-05 
  • 腹痛查不出病因可能是「紫質症」 病友親曝罕病歷程盼獲新生
    紫質症是一種罕見疾病,最常見的症狀是「不明原因的腹痛」。雖然目前健保有給付高濃度葡萄糖液、血基質濃縮劑,對大部分患者有好...
    影音新聞 健康醫療網/記者吳儀文、潘昱僑報導 2023-10-04 
  • 7旬嬤昔被判罹罕癌華氏巨球蛋白血症 最新治療策略改善病況又能趴趴走
    月圓人團圓,當大家都在享受中秋美食、與親朋好友團聚放鬆時,有群人正因疾病苦惱生計及治療。73歲秋華阿嬤30幾歲時因貧血、...
    淋巴癌 健康醫療網/記者鄭宜芬報導 2023-10-04 
  • 全球第2例豬心移植! 58歲患者術後狀況佳、密切觀察中
    美國馬里蘭大學(University of Maryland Medical Center)醫學院團隊,去年完成全球首例...
    手術、急救 健康醫療網/記者鄭宜芬外電報導 2023-10-02 
  • SMA病友仍有75%無法獲健保治療 協會推罕病紀錄片盼大眾一同關注!
    脊髓性肌肉萎縮症(SMA)是一種罕見疾病,過去無藥可醫,但現在共有3種藥物獲得健保有條件給付,讓患者獲得一絲希望。不過,...
    罕見疾病 健康醫療網/記者吳儀文報導 2023-09-15 
  • 一個都不能放棄!罕病SMA紀錄片《迷霧前行》全台首映座談會
    「我只是想好好吃飯、上廁所……」當你渴望不凡,是否曾想過,還有一群人的夢想只是能夠平凡?SM...
    活動講座 健康醫療網/編輯部整理 2023-09-13 
  • 喉嚨腫脹險喪命! 就醫十年竟罹患「遺傳性血管性水腫」罕病
    一名30歲年輕男性小李(化名)多年來出現反覆性水腫,初期水腫症狀為不明原因地在單側肢體出現,每次發作持續三至五天便會自行...
    罕見疾病 健康醫療網/記者林怡亭報導 2023-09-07 
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