▋罕見疾病

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  新生兒延後「做1事」恐釀禍！ 他出生...

  近一、二年來，約有二至三成新生兒父母，為了購買新生兒終生保險，在寶寶剛出生後只先接受法定的新生兒篩檢，約一至三個月左右核...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2024-12-13　
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  泛視神經脊髓炎用藥納健保1年已近百人...

  12月11日台灣神經免疫疾病協會舉辦「免於恐懼 希望成真」記者會，感謝健保署將泛視神經脊髓炎（NMOSD）用藥納入健保滿...

  罕見疾病 健康醫療網／記者吳儀文報導 2024-12-12　
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  罕病鬥士陳燕麟醫師獲首屆罕見疾病貢獻...

  「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」於11月圓滿落幕，今年首屆「罕見疾病貢獻獎」由中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2024-12-12　
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  9歲女童癲癇原因竟是罕病　跨科合力「...

  一名9歲女童今年初起突發癲癇症狀，甚至一個月內癲癇二度發作，先是左手疼痛而後全身抽蓄，嚇壞眾人。他院醫師為女童照電腦斷層...

  罕見疾病 健康醫療網／記者王冠廷報導 2024-12-10　
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  30歲健身男突發腹痛、吃不下  竟是...

  「肚子痛、食慾不振」的症狀，很多人可能認為只是因為最近飲食過於油膩或鹹，導致腸胃不適，於是前往肝膽腸胃科開些幫助消化的藥...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2024-11-22　
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  SMA患者健保擴大給付　十三年等待終...

  小智一歲半時被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症（SMA）第二型，十三年來因病情反覆，經常因肺炎住院，多次需要插管治療，生命岌岌可...

  罕見疾病 健康醫療網／記者陳佳慧報導 2024-11-21　
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  揪新生兒罕病「黏多醣症4A型」　台灣...

  先天性遺傳疾病黏多醣症是一種罕見疾病，新生兒出生時外觀完全看不出來，但隨著體內愈來愈多的黏多醣堆積無法正常分解時，會造成...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2024-11-20　
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  罕病藝術觸及共感！探索軟骨發育不全症...

  「我的平凡日常，誰的詩與遠方：降低30公分，走進罕病『軟骨發育不全症』人生」展覽，日前於南港瓶蓋工廠免費展出。展覽透過動...

  罕見疾病 健康醫療網／記者張慈恩報導 2024-11-19