▋罕見疾病

  • 戶外咖熟女舉步維艱、寸步難行 聽聞「巨星罹罕病」成確診關鍵
    「腳就像黏在地上,跨不出去。」一名30幾歲的女子兩年多前雙腿沉重舉步維艱,人一緊張肌肉更僵硬,甚至曾跌倒骨折。由於熱愛戶...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-12-18 
  • 新生兒延後「做1事」恐釀禍! 他出生27天患龐貝氏症險喪命
    近一、二年來,約有二至三成新生兒父母,為了購買新生兒終生保險,在寶寶剛出生後只先接受法定的新生兒篩檢,約一至三個月左右核...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-12-13 
  • 泛視神經脊髓炎用藥納健保1年已近百人受惠 但病友仍有8成不符給付條件!
    12月11日台灣神經免疫疾病協會舉辦「免於恐懼 希望成真」記者會,感謝健保署將泛視神經脊髓炎(NMOSD)用藥納入健保滿...
    罕見疾病 健康醫療網/記者吳儀文報導 2024-12-12 
  • 罕病鬥士陳燕麟醫師獲首屆罕見疾病貢獻獎! 籲SMA病友不要放棄
    「第22屆罕見疾病獎助學金頒獎典禮」於11月圓滿落幕,今年首屆「罕見疾病貢獻獎」由中華民國肌萎縮症病友協會理事長、三軍總...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-12-12 
  • 9歲女童癲癇原因竟是罕病 跨科合力「開顱手術」拆彈成功!
    一名9歲女童今年初起突發癲癇症狀,甚至一個月內癲癇二度發作,先是左手疼痛而後全身抽蓄,嚇壞眾人。他院醫師為女童照電腦斷層...
    罕見疾病 健康醫療網/記者王冠廷報導 2024-12-10 
  • 30歲健身男突發腹痛、吃不下  竟是患罕見「骨外骨肉瘤」作祟
    「肚子痛、食慾不振」的症狀,很多人可能認為只是因為最近飲食過於油膩或鹹,導致腸胃不適,於是前往肝膽腸胃科開些幫助消化的藥...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-11-22 
  • SMA患者健保擴大給付 十三年等待終於迎來治療新曙光
    小智一歲半時被診斷罹患脊髓性肌肉萎縮症(SMA)第二型,十三年來因病情反覆,經常因肺炎住院,多次需要插管治療,生命岌岌可...
    罕見疾病 健康醫療網/記者陳佳慧報導 2024-11-21 
  • 揪新生兒罕病「黏多醣症4A型」 台灣研究刊登國際期刊!
    先天性遺傳疾病黏多醣症是一種罕見疾病,新生兒出生時外觀完全看不出來,但隨著體內愈來愈多的黏多醣堆積無法正常分解時,會造成...
    罕見疾病 健康醫療網/記者張慈恩報導 2024-11-20 
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