▋公益關懷

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  【罕病孤獨路4】診斷之路恐達30年　...

  罕見疾病，是人類在生命遺傳裡必須面臨的隨機風險。目前台灣認定的罕見疾病為235種，然而在數十年前，診斷罕病可謂崎嶇顛頗，...

  公益專區 健康醫療網／記者楊艾庭報導 2022-04-08　
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  【罕病孤獨路3】遭國內外排擠　進口罕...

  西元2000年《罕見疾病防治及藥物法》通過，讓台灣成全世界第5個為罕病建立制度的國家，過程可謂篳路藍縷。然而至今雖有制度...

  公益專區 健康醫療網／記者楊艾庭報導 2022-04-07　
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  罕見疾病患者、家屬不孤單！這些民間資...

  跟政府的公告罕見疾病一樣，其實財團法人罕見疾病基金會也有一份完整的罕見疾病服務病類名單，截至111年2月底基金會所服務的...

  公益專區 健康醫療網／記者曾正豪報導 2022-04-07　
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  咖啡杯套結合罕病病友畫作　照亮夢想及...

  在台灣有超過18,000個罕見疾病的家庭，7成以上無法治癒，罕病的孩子因為疾病的關係導致身體缺陷、外觀特異、發展遲緩等情...

  公益專區 健康醫療網／記者曾正豪報導 2022-04-05　
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  【罕病孤獨路2】立法之路艱辛　病友只...

  總有些小生命、帶著先天性疾病誕生於家庭，無依無靠的罕病患者，需要有立法的保障，終於在西元2000年，《罕見疾病防治及藥物...

  人物專題 健康醫療網／記者楊艾庭報導 2022-04-01　
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  【罕病孤獨路1】生命短暫的罕病兒　就...

  「我們的步伐太過時，我們的軀體太脆弱，我們的生命太短暫。」此言來自著名法國華裔藝術家常玉，足以確切形容罕見疾病患者的境遇...

  公益專區 健康醫療網／記者楊艾庭報導 2022-04-01　
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  你真的認識罕見疾病嗎？台灣罕病種類高...

  所謂的罕見疾病，意指罹患率極低、人數極少的疾病。其中大部份為遺傳性疾病，只有部份為非遺傳或原因不明的疾病。根據美國「孤兒...

  公益專區 健康醫療網／記者曾正豪報導 2022-04-01　
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  永不放棄挑戰未來　家扶23位自強兒童...

  為鼓勵在逆境中展現鍥而不捨精神的貧困兒童，家扶基金會舉辦「2022年全國自強兒童表揚活動」，23位來自台澎金馬的自強兒童...

  公益專區 健康醫療網／記者曾正豪報導 2022-03-26