第一線藥物出現口服選擇 助多發性硬化症病友擁抱病後人生

2020-02-06 健康醫療網/記者林怡亭報導
  • 第一線藥物出現口服選擇 助多發性硬化症病友擁抱病後人生

    多發性硬化症多變難捉摸,中國醫藥大學附設醫院郭育呈醫師鼓勵病友懷抱信心,多跟醫師配合穩定用藥,家屬多點耐心陪伴病友,一定有希望。

    50多歲的小麗原本任職於安親班,10多年前有位學生坐在她腿上撒嬌,她起身後突然感覺腿麻,原本以為休息一下就會好,沒想到腿麻和腰痠背痛的症狀卻越來越嚴重,四處求醫,歷經MRI核磁造影等檢查,最終才確診罹患罕見疾病「多發性硬化症(Multiple Sclerosis, MS)」。

    中國醫藥大學附設醫院神經檢查室主任郭育呈醫師表示,多發性硬化症是一種自體免疫疾病,病友體內的免疫細胞會攻擊包覆神經的髓鞘,造成身體發炎,而髓鞘修復的疤痕會形成多處的組織硬化,導致神經傳輸功能受損,如果髓鞘受傷發生的部位在視神經,就會造成視力模糊;如果在頸椎或胸椎就會導致手腳發麻無力、頻尿及大小便失禁;如果在大腦,病友容易有單側肢體無力、臉歪嘴斜等症狀,未及時治療,病友腦部萎縮的速度較一般人快10倍,影響認知功能,造成記憶力下降、反應速度變慢,未來罹患失智症風險恐遽增。

    症狀多變難掌握 多發性硬化症病友求診路艱辛

    多發性硬化症症狀多元,不少病患都有類似小麗的經驗,看遍復健科、骨科、神經外科,卻始終找不出自己罹患什麼疾病,心理承受極大壓力。郭育呈說明,多發性硬化症的症狀包含疲勞與倦怠感,因此影響許多病友的工作表現,操持家務的能力也下降,常被親友誤會是偷懶;病友在確診後又因為擔心、不確定病情會發展到什麼程度,經常萌生沮喪、憂鬱等負面情緒,此時若遇上藥物的副作用,更是雪上加霜。

    副作用加重情緒負擔 病友別輕忽

    以往多發性硬化症的藥物選擇有限,第一線用藥僅有干擾素針劑,即使輪流變換下針處,病友施打部位還是經常出現紅腫硬塊,甚至皮膚潰爛,有時隔天還會出現輕微發燒、全身痠軟等類流感症狀。郭育呈表示,第一次在門診見到小麗,她沈默寡言又悶悶不樂,詢問才發現小麗懼怕打針,但為了控制病情,每週還是得忍痛注射3次,她十分抗拒治療,卻又害怕疾病復發,擔心自己未來無法走路、必須一輩子坐輪椅……內心的矛盾讓小麗越來越不快樂,愁容滿面、負面情緒越積越深,甚至下意識逃避治療,造成惡性循環。

    第一線藥物出現口服選擇 助病友走出治療低潮

    為了幫小麗走出治療低潮,郭育呈醫師協助申請第一線口服用藥,小麗雖然剛開始曾因為副作用而掉髮,但幾個月後頭髮就長回來了,她不必再擔心打針的腫痛不適,對藥物的順從性提高,病情控制也越來越穩定,脊髓發炎引起的走路緩慢、頻尿、急尿及尿失禁等尷尬窘境,幾乎不再發生。小麗一掃過去疾病控制不理想所造成的陰霾,現在她不僅願意跟醫護人員寒暄,更主動跟醫師分享使用口服藥後,終於不用擔心以往使用針劑的冷藏問題,出遠門或到國外旅遊都十分方便!

    藥物之外 家屬耐心與病友信心也不可少

    「家屬要多點耐心,病友要多跟醫師配合,就會有希望。」郭育呈說,多發性硬化症患者並非偷懶、故意裝病,而是疾病本身及藥物使用的雙重因素所引起的倦怠,都會加重負面情緒能量。但隨著新藥不斷發展,目前多發性硬化症的一線藥物除了針劑,還有口服藥物可以選擇,且健保也有給付。建議病患可與醫師討論最適合自己的治療方式,家屬也須多點耐心,如同三高慢性病一樣,多發性硬化症是可以控制的疾病,只要遵照醫囑規則用藥,一旦發現異狀立刻回診,就能有效將疾病復發傷害降到最低。