病情反覆發作需穩定治療 CIDP患者身心難扛沉重負擔

慢性脫髓鞘性多發性神經炎(Chronic Inflammatory Demyelinating Polyneuropathy, CIDP)發生率不高,全台患者數加總起來約僅400人,也因如此,患者在診斷、治療,尤其是藥物費用負擔上,相較其他常見疾病更易碰上難題。

已屆中年的病友蔡先生,初次發病時腿部出現輕微麻木感,輾轉至骨科、復健科等科別就醫治療,並嘗試過多種藥物,病情皆未獲改善,甚至有惡化的趨勢。「走路時腳變得很沉重,晚上睡覺也會突然無法呼吸、喘個不停」,蔡先生無奈表示,到後來自己甚至連筷子都拿不動,別說要工作,連正常生活都有困難。所幸他在朋友介紹下,碰上現在的主治醫師,住院做了一連串系統性評估,終於被正確診斷出CIDP,然而,這並不代表難關就此作結,蔡先生需面對的,是永無止盡的治療循環。

靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)費用高昂 病友引頸期盼放寬健保給付條件

「第一次打靜脈注射免疫球蛋白(Intravenous immunoglobulin, IVIG),加上看護費就花了26萬,雖然腿部神經疼痛狀況有立即獲改善,但大約2-3週後又開始痛起來,只好每個月定期施打」。蔡先生提到,初期因IVIG未通過健保給付,每個月都要花12萬左右,到後來常因承受不住經濟上的巨大壓力而與太太起爭執,「我講話開始變很小聲,每天胡思亂想,就好像有憂鬱症一樣。」

他盼啊盼,終於盼到IVIG通過健保給付,然而,後來健保署宣布調整健保給付制度,醫師告知靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)使用需經事前申請,每次申請半年兩個療程,每年最多四個療程,使用一年後需停藥,觀察到病情惡化才能繼續申請」。蔡先生指出,自己現在雖有在接受IVIG治療,但因劑量不足(健保僅給付4個療程/年),仍能感受到麻木感持續由下肢往上蔓延,「希望健保署可以放寬給付條件,讓病友能獲妥善治療,增加回歸社會生活的機會」。

靜脈注射免疫球蛋白(IVIG)用足劑量治療反應高達90%

根據CIDP國際治療指引所示,建議每位患者依個人體重數值來計算,每公斤體重接受1-2克IVIG治療,換言之,體重60公斤的患者,即建議每個月接受約60-120克IVIG治療。而著名英國神經學期刊《Brain》,於今年三月曾發表的論文中也提到,在分別比較使用不同劑量IVIG的CIDP患者治療反應後發現,每公斤使用0.5克劑量的患者,約65%有治療反應;若提升至每公斤1克,則約有80%患者有治療反應;而每公斤使用2克IVIG,患者治療反應更是高達90%以上。此外,使用 0.5 和 1.0 g/kg 維持劑量的不反應者,在接受 IVIG 救援療法(每 3 週兩次 2.0 g/kg)後還有五至六成會得到改善。

高雄長庚神經內科系神經肌肉疾病科主治醫師黃至誠表示,「雖能理解健保同時需考量多種疾病,但站在我們周邊神經疾病患者的立場,事實上這樣的給付條件是明顯不足的(健保僅給付4個療程/年),對於很多病友來講,都是一個沉重的經濟負擔。」。

台灣週邊神經疾病關懷協會推動補助

為協助減輕病友負擔,台灣週邊神經疾病關懷協會亦推出病友支持計畫,只要加入成為協會會員,在審查資格符合後即可每半年申請上限十萬元的費用補助,希望能對CIDP患者略盡棉薄之力。

足量IVIG可為良好治療奠基 及時診斷介入仍為關鍵

除了醫療費用負擔沉重外,CIDP患者在人生道路上也常遇挫折,確診CIDP已有15年的蘇先生就是這樣一個例子。身為陪伴蘇先生抗病多年的主治醫師,黃至誠醫師分享,病友蘇先生專長為美術,工作上常需使用繪圖板,自從雙手逐漸無力後,沒辦法再進行原先擅長的職務,即便心理調適了好多年終於重返職場,卻也只能另尋他路,從事不需精細動作的職業。

黃至誠醫師提到,「就算周邊神經有再生功能,但若神經損壞程度過甚,要復原事實上相當困難,可以的話要盡早治療」。好消息是,蘇先生在疾病初期及時介入,並且以足夠劑量的靜脈注射免疫球蛋白治療(IVIG),打下良好治療基礎。因此,即便後續在費用考量下,無法繼續使用免疫球蛋白治療,也能維持一定的疾病控制效果。

因此,黃至誠醫師也藉機提醒民眾,若出現四肢感覺喪失、肌肉無力等相關症狀,建議儘速就醫安排檢查,切勿等到病情進展到來不及挽回,若四肢肌力喪失過於嚴重,要恢復到正常人的生活可說是難上加難。

黃至誠醫師表示,「雖能理解健保同時需考量多種疾病,但站在我們周邊神經疾病患者的立場,事實上這樣的給付條件是明顯不足的(健保僅給付4個療程/年),對於很多病友來講,都是一個沉重的經濟負擔。」。

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