罕見不等於沒有! 週邊神經疾病關懷協會成立助罕病友發聲

罕見疾病因衛教資訊不易取得,患者及其家人偶有病識感不高的情形,再加上醫療資源相對較少,患者權益受到的保障也少。近來週邊神經疾病關懷協會成立,針對慢性炎症性脫髓鞘性多發性神經病變(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, CIDP)、急性炎症性脫髓鞘性多發性神經病變(又稱格林─巴利症候群Guillain-Barre Syndrome,GBS)此類罕見週邊神經疾病,不定時舉辦衛教講座、提供病友交流管道,也增加為病友發聲的機會。

年過50肌肉無力就是老了? 這幾點注意是否神經病變

台大醫院神經部主治醫師謝松蒼教授比喻,人體神經就像電線,除了線材軸心之外 外面還有一層電線皮,這層電線皮在人體構造內就稱為「髓鞘」。CIDP與GBS患者皆為自體免疫功能失常,而去破壞感覺神經及運動神經外圍髓鞘層,造成神經訊號傳導功能受損,因此患者大多會出現感覺失常、肌肉無力、手腳麻木等症狀。

因該疾病好發於50-60歲族群,常被誤認為老化現象而忽略。謝松蒼教授提醒,老化的發展是以「年」來計算,年長者的感覺、動作會緩慢的,漸進式變遲鈍,但對於CIDP患者來說則不同,平均8週就可以感受到疾病發展,而且還可能會反覆復發。另外GBS因為是急性神經病變,發展進程又更快,大約在兩週內病況就會急遽惡化,甚至可能影響到呼吸系統的肌肉而導致呼吸衰竭。

CIDP、GBS治療不能拖!神經受損程度越大恢復越差

高雄長庚神經內科系神經肌肉疾病科黃至誠醫師表示,CIDP與GBS目前兩大主流治療方式為免疫球蛋白注射治療及血漿置換術治療,此兩種治療方式對CIDP、GBS患者都有顯著效果,唯血漿置換術副作用較免疫球蛋白注射稍強,因此一般會希望患者優先考慮免疫球蛋白注射療法,但每位患者情況不同,還是需與主治醫師討論。

黃至誠醫師強調,神經病變重及早診斷與治療,因神經損傷沒辦法完全痊癒,若無積極接受治療,等到大量神經受損,治療成效恐大打折扣。

施打新冠肺炎疫苗可能誘發GBS? 醫:尚待觀察

近來歐盟將GBS列為某些新冠肺炎疫苗潛在副作用,謝松蒼教授對此表示,GBS患者每年發生率約介於十萬分之一到十萬分之四之間,就疾管署調查統計數據顯示,大規模施打疫苗前後之GBS發生率與背景值相差無幾,目前兩者關聯性未見明確,仍需持續觀察。

成立關懷協會 CIDP、GBS病友不孤單

針對週邊神經疾病關懷協會成立,黃至誠醫師說明,其第一目的為教育,讓病友對自身疾病更加了解,也可以提升一般民眾對CIDP、GBS的認知;第二就是讓病友有更多機會交流,以CIDP此種慢性疾病為例,需家人長期協助與照護,尤其新發病友生活上更容易遇到困難,此時病友及病友家屬間的交流分享就更加重要;第三點,以協會的角度更有力量來為病友發聲,在對抗疾病的路上作為後盾,讓病友不再孤單。

台灣週邊神經疾病關懷協會網址 https://www.twpnsa.org/index.php?lang=tw

協會入會方式及聯絡資訊:https://www.twpnsa.org/article.php?lang=tw&tb=6

左起:高雄長庚神經內科系神經肌肉疾病科黃至誠醫師、台大醫院神經部主治醫師謝松蒼教授

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