免疫球蛋白治療納健保 成CIDP患者長期抗戰利器

楊先生六年前因手腳突然開始無力而前往就醫,原先以為是ㄧ般感冒,沒想到就醫檢查才發現罹患「慢性炎症性脫髓鞘性多發性神經病變(chronic inflammatory demyelinating polyneuropathy, CIDP)」,即免疫功能失常引發之慢性神經病變,除了手腳麻木、萎縮,連到銀行領錢都因簽名字體歪斜,被質疑非本人而無法提領,「一夕之間人生就變了」,楊先生形容。

過去類固醇治療易不適 IVIG具同等療效且副作用低

高雄長庚醫院神經內科蔡乃文醫師表示,CIDP以及急性炎症性脫髓鞘性多發性神經病變(又稱格林─巴利症候群Guillain-Barre Syndrome, GBS)患者過去多用高劑量類固醇治療,長期使用易伴隨高血壓、水牛肩等副作用。

隨著醫學發展進步,現在可施以血漿置換術、靜脈注射免疫球蛋白(intravenous immunoglobulin, IVIG)等方式減緩神經惡化,其中又以IVIG副作用最輕微,僅有極少數患者出現過敏現象。

靜脈注射免疫球蛋白納健保 協助降低患者經濟負擔

蔡乃文醫師說明,格林─巴利症候群是單一次急性發作,一次療程結束後患者大多恢復良好,但CIDP為慢性發炎性疾病,需一個月、甚至數年持續治療,不僅對於患者、其家人而言是身心上的長期抗戰,同時高價治療費用也可能成為家庭經濟重擔。

近來IVIG納入台灣健保,針對CIDP患者提供半年兩次、每個月每公斤約4g劑量的IVIG治療(依患者體重公斤數計算),協助降低患者經濟負擔。蔡乃文醫師提醒,因醫療資源有限,健保給付劑量對於病情較嚴重的患者可能稍嫌不足,若患者有個人因素考量,可向主治醫師詢問及討論用藥細節。

週邊神經疾病關懷協會 提供病友交流渠道

蔡乃文醫師解釋,因CIDP患者數量不多,也未被認列重大傷病或罕見疾病,對患者而言權益較無保障,近來週邊神經疾病關懷協會成立,可協助團結病友力量以爭取社會福利及權益。

台灣週邊神經疾病關懷協會網址 https://www.twpnsa.org/index.php?lang=tw

入會方式及聯絡資訊:https://www.twpnsa.org/article.php?lang=tw&tb=6

病友楊先生說,罹病初期疾病資訊取得不易,只能從網路或回診時詢問醫師,面對疾病常常感覺慌張、無助,現在有關懷協會提供病友及病友家屬交流管道,可以互相關懷、鼓勵、分享照護經驗,讓病友彼此之間心靈上有依靠。

醫學進步藥物可期性高 患者面對疾病需保持正向心態

從過去到現在,神經疾病之病理機轉研究有很大幅度的進步,蔡乃文醫師呼籲CIDP、GBS患者面對疾病保持正向積極心態,並配合醫囑將身體狀態維持好,未來若有新藥問世,才能得到更好的治療效果。

蔡乃文醫師(左二)解釋,因CIDP患者數量不多,也未被認列重大傷病或罕見疾病,對患者而言權益較無保障,近來週邊神經疾病關懷協會成立,可協助團結病友力量以爭取社會福利及權益。

▋延伸閱讀

▋推薦影音

▋關注我們

Back to top