一名中年公車司機罹患發炎性腸道疾病（Inflammatory Bowel Disease, 簡稱IBD），自體免疫系統攻擊腸道，引起嚴重腹痛、血便，一天得跑十幾次廁所。因擔心影響工作，只好包尿布上班。另名年輕男性做大腸鏡檢查後發現罹病，因未妥善控制，五年後確診大腸癌。專家與病友團體指出，IBD不能根治，應長期穩定用藥以達到腸黏膜癒合的治療目標，否則反覆發作會引起腸道狹窄、穿孔、阻塞，甚至「肚破腸流」，瘻管導致肚皮、生殖器官滲出糞便、菜渣，嚴重影響學業、工作與生活，腸癌風險更高於一般人。
健保制度設限，患者難以穩定用藥
目前健保針對IBD中重度患者使用進階治療的給付條件非常嚴格，得先使用傳統治療半年無效後才能上車，用藥一年就得下車。專家與病團指此病好發青壯年，且不能根治，若能控制病情，可大幅減少反覆發作導致急診、住院、手術，更能如常人般工作繳稅、結婚生子，對國家貢獻更大。
短片《沉默的缺席》揭露IBD患者的三大困境
5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」，為讓社會大眾與政府更加理解患者困境，台灣腸治久安病友協會特別製作短片《沉默的缺席》，以真實病友經歷出發，呈現患者所面臨的三大挑戰：「就學職場生活困難」、「經濟壓力沉重」與「健保給付門檻高」，期盼政府正視他們嚴重未被滿足的醫療需求，讓治療接軌國際指引，放寬給付條件與療程。
腸治久安病友協會秘書長林姮均說，病友承受痛苦煎熬與無助，因為他們飽受病情反覆發作的嚴重不適，不但影響求學、工作，更充滿心理壓力。她指出：「許多病友不是不想努力，而是被迫在疼痛與無助中放棄人生本該擁有的選擇。」
醫界共識：長期穩定治療是關鍵
中國醫藥大學附設醫院胃腸科主任周仁偉解釋，發炎性腸道疾病主要包含克隆氏症及潰瘍性結腸炎，是慢性、反覆發作的自體免疫疾病。患者免疫系統誤將腸道黏膜當作「敵人」而發動攻擊，造成腸道發炎、潰瘍甚至纖維化。
接軌國際治療模式，讓年輕病友重返生活
臺北榮民總醫院大腸直腸外科主治醫師林春吉說，根據衛生福利部公告重大傷病各疾病別有效統計表顯示，截至今（114）年2月，全台約有5531名潰瘍性結腸炎與2517名克隆氏症患者領有重大傷病卡。IBD不妥善治療，會有腸狹窄、穿孔、阻塞併發症，需要定期追蹤、治療，長期目標是達到腸黏膜癒合，以降低復發、併發症與癌化風險。
周仁偉醫師說，許多國家是終身治療。但這類病人亟需政府重視，讓中重度病人及早上車，待病情穩定後再進行降階治療。尤其台灣已經進入高齡少子化，IBD病人多是年輕青壯年，是國家生產力的來源。
世界IBD日齊發聲，盼政策突破治療限制
5月19日為「世界發炎性腸道疾病日」，病友與專家醫師期盼大眾及政府能理解IBD的疾病嚴重度以及治療的缺口，呼籲政府正視患者需要長期穩定治療的需求，幫助患者穩定控制，重返正常生活，為社會貢獻所長。
欲了解更多IBD病友真實處境與倡議訴求，可參考短片《沉默的缺席》：https://reurl.cc/eMMqab
