【洗腎專題】生、心理雙重煎熬!腎友協會籲:別吝嗇尋求協助

吳鴻來指出,有一些腎友生病時可能會暫時休養並中斷工作或是平常的活動,但當患者開始沒事做時,就會開始出現負面想法。

我國有近10萬人洗腎人口,這些洗腎患者們的日常中不僅要面對疾病所帶來的生理不適,在社會上、職場上也需面臨諸多的歧視與污名。中華民國腹膜透析腎友協會理事長吳鴻來分享,過去有一位腎友去面試時就被雇主詢問,「你會不會哪天,突然就在我的辦公室就昏倒?」面對這樣的質疑對腎友們來說,是會令人相當痛心的。

洗腎病友長年被冠上「最燒健保預算」污名化

吳鴻來理事長指出,每年健保署都會公告花最多健保的10大疾病,而每年毫不意外的都是慢性腎衰竭,導致會出現許多「洗腎花費多少健保費」的相關新聞,尤其在這幾年健保財務比較吃緊的狀態下,大眾就會對洗腎患者產生刻板印象。

為何洗腎會是第一名?吳鴻來說明,像是癌症是按照部位分開計算的,例如像肺癌、大腸癌等等,是一項項計算若以癌症總數計算其實是超過洗腎的。不管是什麼疾病,民眾都不應該認為患者們是一群對社會沒有貢獻的人。

吳鴻來也坦言,也因為有這樣的污名化、歧視,許多腎友都會很低調,大部份都不太願意讓大家知道他們是洗腎患者。此外,洗腎也會拿身心障礙證明,也因此在社會上、就學上都會遇到遇到各種困境。

找新工作面臨重重難關 建議別輕易離開原職場

吳鴻來表示,使用腹膜透析的腎友平均年齡低,以青壯年的比例較高,若他們在職場上遇到洗腎就會比較辛苦,過去有年輕的腎友來到協會時,協會就會勸他不要隨便辭職,因為有些腎友認為,自己的身體不好,調養好用再回到職場。但問題是,若工作辭掉後,未來要再重新找新工作,很容易就會遇到困難。

吳鴻來解釋,現在的僱主會對身心障礙者會有一些比較不友善的想法,過去有腎友去面試時就被雇主詢問,「你會不會哪天,突然就在我的辦公室就昏倒?」面對這樣的質疑對腎友們來說,是會令人相當痛心的。

很無奈的是,吳鴻來坦言,很多時候身障者是有能力的,但是他們會因為總總因素表現不出來。一般民眾只是去上個班,但他們可能還要想自己是不是要面對他人的異樣眼光,若今天表現的不好更可能會被調侃。

維持固定生活、興趣!別吝嗇尋求他人協助與關懷

吳鴻來指出,有一些腎友生病時可能會暫時休養並中斷工作或是平常的活動,但這是滿可怕的事情,當患者開始沒事做時,就會開始出現負面想法。她會建議找一件很簡單興趣穩定地進行與安排,例如看電影、散步等等,盡量維持原本的生活型態與活動,千萬不可以放空。

有些腎友也會來協會尋求協助,吳鴻來透露,協會會以同儕的身分做分享與支持,畢竟醫師、護理師的建議聽了很多了,因此會以過來人的角度分享故事與激勵他們。協會也會了解腎友的年齡、性別、工作性質來挑選適合的志工去陪他們聊聊,有時候透過一個陪伴過程也會讓病人、家屬安心,畢竟他們不了解,對洗腎會感到徬徨,當志工分享自己的故事後,也會腎友們更有信心面對。

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