【罕病孤獨路2】立法之路艱辛 病友只得背水一戰

罕見疾病基金會在1999年6月6日成立,並於隔年(2000年)1月14日三讀通過《罕見疾病防治及藥物法》,是為保障患者醫療照護權益的特別專法。圖片提供:財團法人罕見疾病基金會。

總有些小生命、帶著先天性疾病誕生於家庭,無依無靠的罕病患者,需要有立法的保障,終於在西元2000年,《罕見疾病防治及藥物法》通過,從草案進入立法院到三讀通過,僅花費42工作天,創下國內立法先例,也讓台灣成為繼美、日、澳、歐盟之後,全世界第5個為罕病建立制度、更是當年對於罕病特有「防治概念」的國家,財團法人罕見疾病基金會創辦人陳莉茵女士、共同創辦人曾敏傑先生、董事長林炫沛醫師,及其團隊與立法委員的戮力同心,才有此今朝。

國內沒藥醫 不得不散盡錢財赴美取藥

1990年,林炫沛醫師於美國耶魯大學人類遺傳學系進行研究型醫師訓練,當年創辦人陳莉茵的兒子也是罕病患者,不惜散盡千金前往美國,希望能取得救命解藥返國,疲於奔命只願為孩子尋得生機,於是與林炫沛醫師取得聯繫,展開一連串的奇幻旅程。

陳莉茵的兒子必須終身服藥,由於藥物無法取得健保給付,於是移民美國。直到1998年,孩子的罕藥遲遲未有消息,便向當年衛生署長詹啟賢致信陳情,沒想到應允協助,並順利取得第一份健保給付的罕見孤兒藥品,使她下定決心要為罕病病友們做出更多貢獻。於是,陳莉茵積極聯繫病友家屬與醫師,包括曾敏傑教授、林炫沛醫師等人,籌備成立罕見疾病基金會,也期盼透過立法保障病友。

蕭仁豪的故事 成功凝聚全台力量

林炫沛醫師憶起當年在立法過程,舉辦不少公聽會,也需要病友家屬挺身而出,但在那個保守年代,罹患罕病如同怪病,家醜不可外揚,不過,一位罕病患者蕭仁豪及家屬,卻願意拋頭露面,不惜為廣大的病友權益背水一戰,當年蕭仁豪的故事轟動大街小巷,喚起並凝聚全台重視罕見疾病。

蕭仁豪的母親生下五個孩子,其中三位罹患罕見的高雪氏症,林炫沛醫師回憶,其中兩位孩子已去世,只剩蕭仁豪,若無積極治療,脾臟、肝臟無止盡腫大,隨時可能引發大出血,造成七孔流血而走到人生終點。當年美國有藥,但是天價費用,不得不讓當年僅13歲的蕭仁豪站出來,懇求大眾救他。

▲蕭仁豪在醫院接受酵素替代療法(ERT)治療。
來源:財團法人罕見疾病基金會

當時引發廣大媒體關注,陳莉茵、曾敏傑則全力奔走,替他爭取救命藥物,民間、官方愛心聚沙成塔,效應如漣漪般陣陣擴大,歷時8個月募得千萬基金,蕭仁豪亦成為台灣第一位成功獲酵素療法的患者,如今他已平安長大,從事電腦繪圖、舞台設計的工作。而罕見疾病基金會在次年(1999年)6月6日順勢成立,並於隔年(2000年)1月14日三讀通過《罕見疾病防治及藥物法》,是為保障患者醫療照護權益的特別專法。

走在孤獨的路 只為讓病友再也不孤獨

法國著名華裔藝術家常玉,其中一幅傑作《孤獨的象》,畫中大象有如於荒煙蔓草間行走,孤獨樣態令人刻骨銘心,就像蕭仁豪的故事、基金會的成立與立法的過程,罕病患者與家屬相當孤獨,但他們的意志卻如同大象堅忍不拔,獨自行走這條漫漫長路上,終於被社會大眾看見,為現今台灣的進步奠下基石。

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