多發性硬化症病友用「流體創作」呈現疾病歷程 特展活動訴說生命故事

台灣神經免疫醫學會2023年上半年在北中南舉辦了3場「發現奇跡 硬朗重生」多發性硬化症病友會活動。活動內容除了有醫師為病友做衛教宣導,以及藝術治療環節,其中,病友在藝術治療師的帶領下進行流體創作,透過藝術展現各自的生命故事並進行相互交流,日前,更集結了所有流體作品,舉辦了一場流體創作特展,並邀請全台各地病友一同出席回顧活動的點滴,分享自己的作品理念與疾病故事。

多發性硬化症需長期抗戰 病友治療有挑戰

多發性硬化症是一種罕見的中樞神經系統慢性發炎疾病,可能會導致多種症狀,包含視力模糊、複視、走路不穩、發音困難…等,需要長期穩定的治療控制疾病。但在治療過程中,病友可能會遇到一些困難與挑戰。

多發性硬化症病友吳小姐提到,確診後第一次使用針劑型藥品時,雖然感到不適,而且對自己進行注射是一項需要調適的心理過程。然而,在整個治療過程中,更重要的是能夠好好地使用藥物,以及加強醫病之間的溝通,這不僅有助於控制病情,更能有機會重新回歸正常生活。

病友活動交流、鼓勵 用流體創作呈現疾病歷程

除了生理的挑戰之外,病友的心理難免也受到影響,而病友最能瞭解病友本人的心情,若能相互支持,有助於降低孤立感,因此台灣神經免疫醫學會於上半年在台北、台中、高雄共舉辦了3場「發現奇跡 硬朗重生」系列病友會活動,由神經內科專科醫師提供疾病衛教,也提供病友互相交流的機會,並在藝術治療師的帶領下,進行流體創作,更透過藝術展現出各自獨特的生命故事。

病友吳小姐表示,流體顏料的流速很慢且會留下顏料軌跡,有如發病過程中的感受,完成成品時覺得,這就像每個人獨一無二的人生。創作的過程不僅療癒了自己,也展現了一路走來的辛苦。

台灣神經免疫醫學會全力支持病友會活動 盼病友「發現奇跡 硬朗重生」

本系列病友活動貫徹了世界多發性硬化症關懷日「建立連結(Connections)」的主軸,台灣神經免疫醫學會期盼透過活動加強病友連結、彼此鼓勵,一起「發現奇蹟 硬朗重生」。

台灣神經免疫醫學會創會理事長羅榮昇醫師表示,學會非常支持多發性硬化症系列病友活動的辦理,病友們都很渴望了解更多疾病知識,並特別感謝各區域神經內科專科醫師地參與,為病友們提供專業的衛教訊息。

羅榮昇醫師補充,治療多發性硬化症除了遵從醫囑、按時服藥外,還包括復建運動、維他命D的補充,以及保持心情愉悅都很重要,有助維持良好的免疫系統。而非藥物治療在疾病歷程中也扮演重要的角色,因此才促成系列活動中的藝術治療環節。本次系列活動的嘗試得到非常好的迴響,期待未來能帶給病友們更多的相關活動。

林口長庚醫院神經內科部張國軒教授曾是北區病友會活動主講醫師,參與本次特展活動他坦言,難得能走出醫院,真正看到每位病友在院外的生活樣貌,進而深切體會他們切身的需求,有助於未來面對病人時,可以更好地同理,並思索如何能帶給病友們更好的協助。

高雄長庚醫院神經內科部蔡乃文醫師認為,運動、軟性活動輔助治療、病友間的心理支持,都是對抗多發性硬化症的重要力量,能避免病友苦苦尋思、執著於疾病本身,能用更寬宏的心態,聚焦自己人生的其他可能性。

參與先前病友會的過程中他發現,每個人依據當下的心情而創作出各自獨一無二的作品,正視內心感受,抒發疾病的心情,對看待疾病的態度有積極正面的影響。活動中也見證病友的陪伴者一路相隨的情感及付出,令人動容。透過本次系列活動,希望給予病友們更多力量,走向未來。
 

台灣神經免疫醫學會創會理事長羅榮昇醫師表示,學會非常支持多發性硬化症系列病友活動的辦理,本次嘗試得到非常好的迴響,期待未來能帶給病友們更多的相關活動。

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