36歲的「小鈺」老師長年飽受乾癬之苦，全身遍布紅斑、乾屑、掉髮、經常曬傷，還有膿疱性乾癬與水腫症狀，甚至全身癢痛難忍、抓癢抓到滲出血水！台灣乾癬協會10月28日舉辦2023年世界乾癬日「全民健康覆蓋之下 正視乾癬性疾病治療需求」論壇，公布最新調查顯示，有被停藥經驗的病友中53%在3個月內就會惡化，嚴重影響工作、兩性關係，呼籲政府應正視乾癬性疾病治療需求。

重症給付條件　患者無所適從

小鈺症狀陷入惡性循環，至醫學中心申請健保給付生物製劑治療，並參與新藥臨床實驗計畫，但6年計畫結束後要回歸生物製劑申請時，卻因近年無健保使用紀錄而屢遭拒絕，直到病況又明顯惡化，才又符合給付資格「上車」治療至今。她感嘆，乾癬病友都能穩定病況就學就業，一旦停藥後病情陷入不穩定，就成為家庭負擔。

乾癬共病多、常被誤判

乾癬是一種自體免疫疾病，不僅共病多，患者發病初期常易被誤判。據統計，台灣乾癬患者約20萬人，每年新增約3000人，中重度患者佔2至3成，多在20至40歲發病。中重度等嚴重患者，在臨床醫師評估協助申請並符合資格下，可健保給付使用生物製劑治療，健保署也於2021年5月擴增給付乾癬相關用藥條件，也就是所謂的「免下車條款」、「平轉條款」。

但協會指出，健保給付實際執行面上仍有爭議，有患者被核退、陷入病灶復發窘境，工作、生活都大受影響。現場公布今年針對全台505位乾癬患者所做的問卷調查（男性46%、女性54%，年齡平均分佈在25至65歲間）結果顯示，在「有被停藥經驗」的病友中，53%病友在3個月內就會有乾癬症狀又再變嚴重的現象。由於中斷生物製劑治療，79%病友認為因皮膚問題而感到尷尬、不自在而影響日常生活，且4成病友認為會影響工作（44%）與兩性關係（38%）。

醫界：乾癬醫療可近性仍有進步空間

「乾癬共病與心理健康，是患者面臨的挑戰。」台北、林口長庚醫院皮膚科主治醫師黃毓惠表示，過去10年如乾癬和乾癬性關節炎陸續有新藥物出現，雖然健保近年生物製劑給付條件有放寬，但部分患者受限條件，治療2年後仍得下車，停藥後半年病況就惡化，且下車2次後病情復發很快，才可持續給付用藥。她明白健保財務有困難、在給付上相對務實，不過先進的歐美國家都沒有下車條款，期盼健保在申請審核實務上有更好的處理模式。對於用藥面臨下車的患者，她也會擬定中斷治療時的用藥方式，並協助後續申請，避免患者出現心理疾病等痛苦。

台大醫院皮膚部主任蔡呈芳表示，台灣健保人口涵蓋率達99%，是全世界健康保險的典範，但最近出現公平正義原則等爭議。他10多年前受邀出去演講時，中韓都很羨慕台灣，但現在中韓的保險給付規範則已遠遠超越台灣，主要與醫療資源互相排擠、及醫藥領域的發展有關。皮膚疾病藥物進展近年進展相當快，但台灣成長幅度卻比各國慢，有時參與共擬會議時「各科醫師都像是在比誰可憐先給給付」。透過商保補健保的現況雖是方式之一，但健保相關給付越來越嚴苛，也成為保險的難題。

協會理事長柯怡謀表示，今年世界乾癬日的主題是「Access for all 全民一起挺乾癬 健康覆蓋更向前」，主要在呼籲確保所有乾癬病友，都能夠在「適當的時間，獲得適當的醫療資源、教育和社會支持」。乾癬影響全球至少1億2千萬以上人口，除了身體上的症狀，病友經常遭受社會的歧視和誤解，導致心理上也受到重大衝擊；乾癬不僅是一個皮膚問題，同時也包含關節及共病問題，嚴重影響生活品質、心理健康，甚至學習和職業生涯以及廣大的親友。

柯怡謀引述歐洲乾癬醫療資源研究指出，每投資1歐元，平均可獲得 5.4 歐元的投資報酬率，也就是投入醫療資源後，病友回歸正常生活報酬高，可提升國家社會生產力、不需仰賴其他人照顧，呼籲政府應對台灣乾癬性疾病投入更多資源，通過確保病友都能夠在適當的時間獲得適當的支持和治療，朝向更加包容和理解的社會邁進。