SMA藥物給付對象將放寬! SMA與漸凍症哪裡不同?

SMA雖然也與運動神經元有關,但病因、臨床表現、治療方面都與漸凍症不同,這是一種由遺傳基因突變引起的神經系統疾病,主要發病在嬰兒和兒童,會導致肌肉無力、萎縮,進而運動功能下降。

衛福部健保署宣布擴大脊髓性肌肉萎縮症(Spinal Muscular Atrophy; SMA)藥物給付,部分媒體在報導時用詞欠缺精準,不僅誤導一般民眾對於疾病的了解,也影響漸凍症(Amyotrophic Lateral Sclerosis; ALS)患者與家屬的感受及權益。

認識漸凍症 目前無法治癒

中華民國運動神經元疾病病友協會(簡稱漸凍人協會)指出,肌萎縮性脊髓側索硬化症(ALS),俗稱「漸凍症」,是一種最常見的運動神經元疾病,通常發生在成年人中,隨著疾病的進展,除了四肢無力,還會失去吞嚥、呼吸、說話的能力,但感覺與意識完全正常。漸凍症目前尚無解藥可以治癒,美國食品藥物管理局通過的藥物只能些許延緩呼吸衰竭,而近幾年核准的藥物,除了療效未有突破外,在台灣也無從取得。

SMA與漸凍症不同 差異一次看

漸凍人協會表示,容易與漸凍症發生混淆的疾病SMA,雖然也與運動神經元有關,但病因、臨床表現、治療方面都與漸凍症不同,這是一種由遺傳基因突變引起的神經系統疾病,主要發病在嬰兒和兒童,會導致肌肉無力、萎縮,進而運動功能下降。

協會服務病友 發展全人照護

漸凍症患者不論照護人力或輔具耗材的開支,都相當可觀,極大地考驗一個家庭的經濟能力與韌性,漸凍人協會自1997年成立以來,致力於成為全台漸凍家庭最強而有力的依靠。協會平均每年服務420個漸凍家庭,以病友和家屬的需求為出發點,發展出全人照護服務,包括:多元到宅、心理支持、照護知識培訓、生命價值實現、輔具服務與所需經濟支持。

此外,漸凍人中區多元服務中心除了提供全病程諮詢服務外,定期舉辦醫療講座、照顧者工作坊與紓壓活動,還特別規劃輔具展示與示範空間,讓病友及家屬了解常用輔具及特製溝通輔具;此外,中心設有錄音空間,為罹病初期的病友保存語音,當口語表達退化,即可運用個人化語音重建系統與外界溝通,保有溝通的溫度。

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