正值職場衝刺、照護家庭與兒女階段的年輕乳癌患者,面對抗癌格外艱辛。長年佔居女性好發癌症第一名的乳癌,根據衛生福利部最新 108 年癌登資料顯示,女性乳癌發生率已奪下全癌症統計冠軍,其發生個案數共計 14,856 人(不含原位癌),相較 107 年增加 639 人,增幅位居全癌症第三。「花漾女孩GOGOGO」暨台灣年輕病友協會理事長潘怡伶坦言:「年輕病友面對罹癌外觀改變、治療照護與經濟問題,有更多的壓力與照護需求要被滿足。面對品質參差的網路資訊,讓病患容易陷入徬徨,甚至延誤治療,一再顯示正規治療外,衛教資訊彙整與病友團體支持相當重要」。
現今近有5,000位社員的乳癌社團「花漾女孩GOGOGO」,看見越來越多年輕患者的身、心需求,台灣年輕病友協會副理事長劉桓睿表示,為帶給乳癌病友完整、正確且易懂的衛教資訊,以及簡便的個人化治療紀錄工具,台灣年輕病友協會在國際知名藥廠賽諾菲與台灣諾華支持下,首度推出「『花漾手札』乳癌疾病照護APP」,一起陪伴病友走過意外的旅程。
醫病資訊可近性低、個人化照護需求高、罹癌壓力大
同樣歷經辛苦的抗癌治療,潘怡伶理事長分享,我在32歲那年一邊適應新婚身份,一邊卻被強加上「癌症患者」的新角色。對病友而言,除了治療所造成的生理痛苦外,更多的恐懼來自面對龐雜的資訊與未來的不確定性。沒有人可以告訴癌友,你百分百痊癒了;也無法告訴你,治療每一個階段,所面對的生理與心理反應,種種未知總令人喘不過氣。
劉桓睿副理事長表示,在長期與花漾社團病友相處的過程中,2020年我們邀請48位年輕乳癌病友進行「病患旅程(Patient Journey)」的質化探訪研究,發現年輕病友常會遇到的三大問題,包含:醫病資訊可近性低、個人化照護需求高、心理壓力大。隨著罹癌率攀升與年輕化,儘管新藥、新科技的引進改善治療預後,而癌症治療的慢性旅程,如何分擔癌友與醫療系統的照護壓力是關鍵。
▲乳癌照護APP-花漾手札幫助病友輕鬆掌握治療歷程
花漾人生不打折 花漾手札從心紀錄、用愛學習
從個人化照護需求出發,台灣年輕病友協會最新打造「花漾手札-乳癌照護APP」。劉桓睿副理事長補充,「花漾手札APP」篩選乳癌歷程中常監測之數據紀錄,透過簡單操作頁面,幫助不同年齡病患快速上手,並產出一目瞭然的統計圖表,促進醫病溝通;而實用又貼心的回診行事曆功能,將日常回診檢查、治療項目清楚分項,簡化操作流程;衛教圖文專區收納豐富、專業且易懂的醫療新訊,緩解乳癌病友與家人的照護焦慮,還可隨時記錄下生活中的治療點滴,紓解心情壓力。
潘怡伶理事長溫暖鼓勵,治療是條漫漫長路,這一路上有花漾作陪,有手札幫忙客觀紀錄、避免漏掉重要訊息、提供癌友所需的衛教訊息,罹患乳癌的人生是新的起點,讓我們從「心」紀錄、用「愛」學習照顧自己,掌握花漾人生。