重度乾癬慘遭校園、職場霸凌  生物製劑成功清除病灶

8年前因一次感冒,使蔡先生乾癬惡化,全身上下6至7成面積都是紅腫、乾燥、脫屑的皮膚,每一寸病灶就像被藤鞭抽打般刺痛,連最簡單的走路、眨眼都痛苦不堪,洗澡如同凌遲。

「從13歲發病、15歲確診乾癬至今,曾讓我感到無力、絕望,尤其當時對疾病不了解,拖延兩年才確診,嚴重的皮膚病灶,讓我在學校慘遭霸凌,對象包括同學與老師。」現年32歲的蔡先生沉重地說。8年前因一次感冒,使蔡先生乾癬惡化,全身上下6至7成面積都是紅腫、乾燥、脫屑的皮膚,每一寸病灶就像被藤鞭抽打般刺痛,連最簡單的走路、眨眼都痛苦不堪,洗澡如同凌遲。直到與台北長庚醫院皮膚科黃毓惠醫師討論並使用生物製劑後,才得以感受逐日改善的肌膚,與乾癬和平共處。

生活滿是血淚   「疾病不了解、治療錯誤期待」成心中陰影

13歲時,因頭皮紅腫、皮屑,蔡先生被診斷為「脂漏性皮膚炎」,但經過多次治療卻不見好轉。隨著升學壓力增加,症狀惡化,蔓延至軀幹、四肢,病情持續兩年才確診為「乾癬」。大面積皮膚病灶嚴重影響外觀,使他慘遭同儕霸凌,甚至被國中老師當全班面羞辱「你皮膚怎麼可能不會傳染?我看到你就全身發癢」,因此放棄升學。國中畢業的文憑與外觀病灶導致蔡先生日後求職、交友備受阻礙。

由於體質對藥物反應敏感,蔡先生的治療過程曲折難熬,包括類固醇停藥後的嚴重反撲、A酸導致過度脫皮、焦油使大塊皮膚脫落甚至發臭、使用MTX(methotrexate)口服藥物引起肝指數飆升等。傳統治療局限使得蔡先生病況反覆,而後更併發乾癬性關節炎。每當發作時,除了關節腫痛,四肢關節處更結起厚厚皮膚,一彎曲就撕裂流血,或站或坐都如同酷刑。

主動掌握治療新知、醫病溝通 生物製劑助清零病灶

身心痛苦讓蔡先生餘悸猶存,直到黃毓惠醫師誠懇地向他說明目前已有新的治療選擇「生物製劑」,「雖然無法治癒,但我們可以努力與乾癬和平共存。」這番談話扭轉蔡先生的抗拒心態。四、五年前開始接受生物製劑治療,蔡先生從原本6至7成的病灶面積,改善為僅剩2成病灶。期間曾因停藥導致乾癬復發,重新啟動治療也難獲得滿意效果。直至今年中嘗試長效型生物製劑後,其病灶有了更顯著的改善,甚至朝向病灶「清零」目標。

回顧這段「癬」峻人生,蔡先生感慨表示,一開始因為對治療的迷思與錯誤期待,僅透過短時間回診被動地接收治療選擇,未正確建立正向參與、「與乾癬和平共存」的心理建設與治療目標。一遇復發,心態日趨絕望、無力。直到轉念,主動上網蒐集資料,逐漸建立正確觀念與心態,現在透過穩定的生物製劑治療,已與乾癬和平共處,進一步朝向「清零」目標。

▋延伸閱讀

▋推薦影音

▋關注我們

Back to top
copy sharing button