血友病不孤單 整合醫療完善照護

2012-08-16 健康醫療網/鄭人豪報導
  • 一位26歲的血友病患者,日前因為癲癇症發作,跌倒頭部受到撞擊,但他怕身體狀況會導致失業,不敢先行就醫,竟是回到工作崗位,直到頭痛難耐,才請假就診,差點延誤就醫釀成不幸。事實上這種情況屢見不鮮;有鑑於此,許多醫院紛紛成立血友病中心,透過整合各科醫療資源,提供患者完善的專業照護。
     
    根據流行病學統計,大約每一萬名出生嬰兒中,就有一個血友病新生兒。全球約有40萬名病患,台灣則有一千三百多人。雙和醫院血液腫瘤科蘇勇誠醫師說明,血友病是一種先天性遺傳疾病,並不是傳染病,主要因為血液中缺乏某一種「凝血因子」,導致血液凝固異常出血的疾病,為了預防或治療出血症狀,必須終生以凝血因子治療。
     
    由於生物技術進步,現在血友病患者所注射的凝血因子,是由基因重組技術製成,幾乎不太使用人體血漿製成的凝血因子,所以過去因注射凝血因子而衍生的感染性疾病,如B、C型肝炎或愛滋病等,已鮮少聽聞。
     
    血友病其實不難照護,只是需多費點心思,患者要十分注意碰撞、瘀傷或日常磨損使血管受傷;蘇勇誠醫師解釋,因為一般人有創傷,會自然形成血凝塊止血,但血友病患可能會血流不止,造成嚴重的傷害,不過,只要適量補充凝血因子,仍可像一般人正常運動、活動。蘇勇誠感嘆,「每個人身上多少有疾病存在,不該因為生病,能力、生存權就被剝奪」。
     
    血友病患除了血液科醫師定期評估給予凝血因子外,還需要其他專科醫療團隊共同投入。但過去醫療資源分配問題,血友病患往往需要舟車勞頓到較遠的血友病中心就醫,為服務患者,醫院紛紛成立血友病中心,如署立雙和醫院,今年成立新北市第一間血友病中心,提供新店、中永和與板橋附近地區患者健全與便捷的醫療環境。蘇勇誠表示,整合各科醫療專業,給不同時期的血友病患需要的醫療照護,是整體醫療的核心觀念,使得患者就醫時,得到最細心、周全的醫療服務。

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