罕病親子同樂會 800人共襄盛舉

2015-06-23 健康醫療網/記者黃心瑩報導
  • 全台目前初步估算約有近9000個罕病家庭,罕病基金會透露,目前約服務236種罕病,每個家庭都有不同的際遇,他們的共通點是為對抗疾病,許多病友無法外出,僅能在家生活。有鑑於此,罕病基金會突破限制,舉辦「第一屆罕見疾病親子同樂會」,提供趣味競賽、遊戲攤位和美食嘗鮮等活動,讓罕見疾病病友有走出戶外機會,本次活動打破紀錄,吸引逾800人參與,不僅為國內首例,更為全球罕病界的創舉。
     
    對於許多罕病病友而言,戶外活動是相當困難且無法想像的奢望,罕病基金會服務的案例中,有些人擅長唱歌卻必須坐著輪椅;有些人擅長念書卻無法動筆;有些人對運動很在行,卻無法順利排汗等,每個人都面對著不同的挑戰。但透過這次活動,讓罕病患者有了走出戶外的機會,包括剛完成肺臟移植的奕勝、aHUS幸運重生的蘇小弟、備受寵愛的黑色素痣琪琪以及永不放棄的PNH振茂大哥等,都歡喜出席活動。
     
    罕病基金會指出,這場首次舉辦的親子同樂會,原先預計招募400名病友和家屬同樂,沒想到開放報名2周內,報名人數就突破800人,比原先人數超出一倍之多。這次活動也成為罕見疾病基金會成立逾16年來,參加人數最多、病友團體參與最廣的破紀錄單一活動。罕病基金會董事長曾敏傑表示,許多家庭在孩子發病後,幾乎都在醫院和家裡奔走,難以擁有一般人生活,希望透過親子同樂會,讓病友們感受到溫暖。
     
    曾敏傑指出,台塑關係企業暨王詹樣公益信託已連續5年贊助推動「罕見疾病病友全方位照護計畫」,共計5800萬元,截自去年以來,共有約3194人次受惠。台塑企業暨王詹樣公益信託代表王文堯表示,非常感動能看到病友家庭們開心參與活動,將熱愛生命的熱情傳遞給民眾,意義非凡。
     

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