異膚女遭關廁所淋水霸凌、產後6年住院逾35次

今年40歲的林小姐,2歲時即確診中重度異位性皮膚炎,從小臉部和四肢容易發作,有時候身體也會看到皮膚發炎泛紅和層層皮屑,四處尋醫與嘗試中草藥,皆無法獲得有效改善,導致求學時期飽受不公平對待。

如果把異位性皮膚炎從人生中拿掉,您最想做的事情是什麼?與異位性皮膚炎共處38年,歷經嘗試偏方、國中遭受同儕關廁所與頭澆冷水的霸凌、罹患憂鬱症、全身體無完膚、6年住院逾35次、皮膚癢到只能坐著睡等辛苦過程,自24歲就未曾有工作經驗的林小姐,誠摯地回答:「我想當幼稚園老師!」

童年求學遭霸凌 關廁所又淋水導致憂鬱

今年40歲的林小姐,2歲時即確診中重度異位性皮膚炎,從小臉部和四肢容易發作,有時候身體也會看到皮膚發炎泛紅和層層皮屑,四處尋醫與嘗試中草藥,皆無法獲得有效改善,導致求學時期飽受不公平對待。

林小姐小學時病況明顯,同學誤以為是傳染之症,不敢與她玩。國中的病況相對穩定,偶爾發作卻遭受同班女同學霸凌,林小姐被關在廁所中,再用一桶冷水從頭澆下,弄得林小姐全身濕透、無法上課,由老師直接送回家休息。

憤怒又不敢表現出生氣情緒的林小姐,無奈地說「我如果生氣,搞不好他們會對我怎麼樣,我自己也不知道。」從此,書包中永遠多準備一套衣服備用,且行為舉動也開始出現拔頭髮、咬指甲等症狀,甚至有輕生念頭,就醫確診為憂鬱症,幸好後來經過心理治療,憂鬱情緒獲得改善。

生完小孩異位性皮膚炎大爆發 母攜子住院,平均2個月1次

隨後因環境轉變,林小姐的異位性皮膚炎症狀在高中與大學時期變得穩定,直到24歲生完小孩一、兩年才又發生劇烈變化。全職家管的林小姐表示,由於全天24小時獨自照顧的關係,作息不規律且壓力大,造成異位性皮膚炎大爆發,全身包括手腳、臉、耳朵和身體,幾乎無一完膚,經常癢到搔抓破皮導致感染,6、7年間平均每兩個月住院一次,每次住院1週至10幾天不等。住院期間,先生因工作輪班的關係無法支援,孩子只能跟著媽媽同住病房。

特別的是,即使病況嚴重,林小姐在醫師建議下,積極配合進行照光治療,但申請健保生物製劑仍被駁回,只能繼續聽天由命,一邊擔心異位性皮膚炎的不定時發作,一邊擔心長期使用類固醇等口服藥物可能帶來的副作用。

異位性皮膚炎最辛苦的是?皮膚又癢又熱,只能坐著睡覺!

異位性皮膚炎發作,最辛苦的是什麼?林小姐表示:「最主要是睡眠!」發作時,會感覺身體微熱,躺久更熱,經常睡1個小時就熱醒,反反覆覆之下,最後不得不坐著睡覺。而睡眠不足與身體不適情況也影響到情緒,雖然與外人聚會時,會硬著頭皮、忍耐情緒到聚會結束;但一回到家中,家人往往成為倒楣的出氣桶。

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