5月30日為世界多發性硬化症關懷日,因多發性硬化症症狀變化多端,超過4成病友陷入憂鬱,半數更因疾病資訊不足而心生恐慌,在2012多發性硬化症關懷日前夕,患者和家屬齊聚一堂,期盼集結病友力量,積極掌握知識了解病情,樂觀以對,走出疾病陰霾!
台灣神經學學會理事長彰化基督教醫院神經內科巫錫霖醫師表示,多發性硬化症(MultipleSclerosis)是一種罕見疾病,至今發生原因仍不明,可能與基因或環境有關,多半被認為是自身免疫系統引起,因自體免疫細胞攻擊神經傳導細胞,神經系統被破壞後,導致身體各器官活動功能變慢或停止,症狀因人而異,嚴重程度也不盡相同,最嚴重者會癱瘓甚至死亡。這些症狀可能會減輕或消失,消失後也可能再發作。是否會產生新的症狀或是產生新症狀的時機則無法加以預測。主要好發於20-40歲,女性較多,台灣全台灣約有1089位病友。
由於多發性硬化症症狀會反覆出現、不斷惡化,因此容易讓病友籠罩在未知與不安下,造成患者和家屬心中莫大的陰影。巫錫霖醫師提醒,目前已有藥物可有效控制病情、延緩惡化,治療選擇多,包含施打干擾素或以類固醇治療,而最新的口服藥物也已於歐美等許多國家上市,多發性硬化症的治療不斷進步,病友應積極以對!
50多歲的郭小姐,多年前確診為多發性硬化症後,視力受影響、行動得靠輪椅,面對這漫長艱辛的路,郭小姐開始思考人生的目標與任務:「生病不是失敗,只是要我休息再出發!」她決定繼續追求對音樂的熱愛,並嘗試繪畫開啟另一條藝術之路,立志讓所有人、甚至看不見的人都有可能感受到她的能量,今年更正式舉辦個人畫展,成功彩繪出美麗希望!
面對多發性硬化症,不管病友還是家屬,皆需要彼此相互扶持,因此病友們也正籌備「中華民國多發性硬化症關懷協會」的成立。籌備委員王杉蔚表示:「多發性硬化症往往剝奪了生活,但病友與家屬無論遭遇多少困境與挫折,依然努力對抗,希望隨著病友會成立,讓病友及家屬有個溫暖支持的平台,更重要的是將結合專業醫師的力量,幫助病友掌握更多知識,擁抱希望微笑!」