陳冠如 搜尋結果:共 4 筆

  • 罕見生命再造!號召年輕人共同響應國際罕病日

    每年二月的最後一天是「國際罕見疾病日」(Rare Disease Day),今年2月29日更是四年一度的難得節日,全球罕病國際組織都會舉辦各種活動,喚起大眾對罕見疾病的認識與重視。台灣財團法人罕見疾病基金會長年致力於提升罕病能見度、全方位關懷照護、國際交流合作及罕病防治研究等工作,持續給予罕病患者完...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2020-02-28
  • 只剩手指能動讀完大學 諾華攜手罕病病友鼓勵學童

    藥廠與罕病團體合作,給小朋友生命教育!台灣諾華藥廠第14年發起公益計畫,與新竹縣尖石鄉新光國小透過「新光計畫」,長期舉辦各項具有教育意義的活動。今(2019)年以「點亮新光、愛不罕見」活動,結合罕見疾病基金會合作一日課程,讓學童走出教室,與5位身患罕見疾病的病友們和多位諾華志工,一同共享特別的生命教...

    健康醫療網/記者陳佳慧報導 2019-12-06
  • 罕病精準醫療 全基因定序更靠譜

    一名55歲發病的早發性失智症患者,透過國衛院全基因體定序發現罕見的基因突變,雖目前無治療方法,但患者表示,仍想得知子女是否也有相同遺傳,至少可為尚未發病的家人提前規劃未來生活,也降低日後罹病的衝擊。此計畫為國衛院與罕見疾病基金會合作,國衛院蔡世峯博士表示,盼能提升罕病基因檢出率,降低患者的等待時間及...

    健康醫療網/記者曾正豪報導 2019-07-20
  • 體驗超商一日店長 罕病病友信心UP

    罕見疾病病友不僅和一般人一樣,會面臨就業選擇問題,部分病友甚至會因疾病因素,導致選擇性更少。為了讓病友們了解自己喜好,罕見疾病基金會正逢20周年慶,更與超商合作,舉辦一系列病友職業體驗活動;罕病基金會創辦人陳莉茵指出,透過舉辦一日店長體驗活動,讓正值青少年的罕病病友們親身體驗,更了解零售服務業。病友...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2019-03-14