罕見疾病基金會 搜尋結果:共 32 筆

  • 只剩手指能動讀完大學 諾華攜手罕病病友鼓勵學童

    藥廠與罕病團體合作,給小朋友生命教育!台灣諾華藥廠第14年發起公益計畫,與新竹縣尖石鄉新光國小透過「新光計畫」,長期舉辦各項具有教育意義的活動。今(2019)年以「點亮新光、愛不罕見」活動,結合罕見疾病基金會合作一日課程,讓學童走出教室,與5位身患罕見疾病的病友們和多位諾華志工,一同共享特別的生命教...

    健康醫療網/記者陳佳慧報導 2019-12-06
  • 二十年來一路相伴 助翻轉「罕見」人生

    二指鋼琴家陳彥廷,出生後被確診為威廉斯氏症,因出生時腦部缺氧,發展遲緩,表達能力微弱。母親施佳雯說道,「如果已經發生,一直去研究為什麼,那你永遠就會走不出來。」彥廷一家加入罕病基金會,在基金會提供的各項病友服務與醫療等資源下,發掘了彥廷的音樂潛能,找到情緒表達方式,和展現自信的人生舞台。家有罕病兒 ...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2019-10-25
  • 罕病精準醫療 全基因定序更靠譜

    一名55歲發病的早發性失智症患者,透過國衛院全基因體定序發現罕見的基因突變,雖目前無治療方法,但患者表示,仍想得知子女是否也有相同遺傳,至少可為尚未發病的家人提前規劃未來生活,也降低日後罹病的衝擊。此計畫為國衛院與罕見疾病基金會合作,國衛院蔡世峯博士表示,盼能提升罕病基因檢出率,降低患者的等待時間及...

    健康醫療網/記者曾正豪報導 2019-07-20
  • 體驗超商一日店長 罕病病友信心UP

    罕見疾病病友不僅和一般人一樣,會面臨就業選擇問題,部分病友甚至會因疾病因素,導致選擇性更少。為了讓病友們了解自己喜好,罕見疾病基金會正逢20周年慶,更與超商合作,舉辦一系列病友職業體驗活動;罕病基金會創辦人陳莉茵指出,透過舉辦一日店長體驗活動,讓正值青少年的罕病病友們親身體驗,更了解零售服務業。病友...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2019-03-14
  • 為愛而走千人攜手 齊心應援罕病夢想

    萬達、萬泰集團集團為響應「因為有你 愛不罕見」關懷罕病的愛心活動,首次與財團法人罕見疾病基金會合作,發起「為愛啟程 讓愛發光」攜手為愛齊走。結合員工健走公益活動,深入了解罕病,並透過行動支持罕病病家,一同為罕病盡一份心力。善盡企業社會責任  「讓愛傳遞 永不止息」活動當天,萬達、萬泰集團集...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2018-11-01
  • 聽診器與鏡頭交會的愛 《愛.不罕見》罕見疾病寫真書發表

    慈濟大學與花蓮慈濟醫院共同舉辦「愛。不罕見」新書發表會,36張照片,代表的是36個家庭的故事,由花蓮慈院朱紹盈醫師與醫學生一起記錄花東地區罕病病友與家人相處幸福的瞬間。其中當年很多參與拍照的醫學生們現在已經在醫院當醫師了,回想起這段過程,仍然是他們現在行醫的美好動力。 罕見疾病指的就是盛行...

    健康醫療網/編輯部整理 2018-04-27
  • 罕病藥物健保給付慢 李伯璋:不放棄任何人

    台灣罕病照顧出現瓶頸?台灣是全球第5個以公權力保障罕病的國家,罕病照顧已受到國際上的肯定;但近5年來,罕見疾病藥物僅有3項藥品通過健保給付。為此,中華民國罕見疾病研發製藥發展協會舉辦座談暨籌備會,邀集政府、醫界、病友團體共同討論。藥證久、給付慢 罕病照護陷困境根據罕見疾病基金會統計資料,近5年來,罕...

    健康醫療網/記者郭庚儒報導 2017-12-22
  • 樂樂棒球體驗營 聽見罕病兒吶喊歡笑聲

    財團法人罕見疾病基金會針對罕病孩子舉辦一場獨一無二的樂樂棒球體驗營,當天計有18種病類、將近80名病友及家屬前來同歡,雖然長年與疾病對抗,許多病友並不放棄任何運動機會,這場專為罕病友設計的樂樂棒球體驗營,除了有趣味競賽小遊戲之外,更有樂樂棒球團隊競賽,現場搭配計分板、加油道具及運動背心,營造臨場感十...

    健康醫療網/記者張玉櫻報導 2017-02-21