罕見疾病基金會 搜尋結果:共 35 筆

  • 終結罕見疾病苦楚 罕病白皮書引領治療新方向

    經濟學人智庫16日公布罕見疾病白皮書,針對亞太區五國經濟體的罕見疾病照護進行研究,揭示改善罕病治療三方向。罕見疾病基金會共同創辦人曾敏傑表示,希望能有更多國家政策的推動,提升罕見疾病整體照護和生活品質。亞太跨國比較研究 台灣醫療人員罕病定義認知高經濟學人智庫公布第一個亞太地區罕見疾病白皮書「無聲的苦...

    健康醫療網/記者林渝樺報導 2020-07-22
  • 預立醫療決定、安寧醫療有何不同? 醫師解惑

    許多罕見疾病患者長期為病痛所苦,即使到臨終前,仍飽受疾病折磨,病人自主權利法(以下簡稱病主法)自108年1月6日開始施行,讓罕病病友可以透過預立醫療照護諮商(ACP)簽立預立醫療決定(AD),自主選擇最適合自己的善終方式,不用加工方式延長生命,讓生命在自然狀態中終止。 推動病人自主權利法 楊玉欣:確...

    健康醫療網/記者李依如報導 2020-06-06
  • 罕見生命再造!號召年輕人共同響應國際罕病日

    每年二月的最後一天是「國際罕見疾病日」(Rare Disease Day),今年2月29日更是四年一度的難得節日,全球罕病國際組織都會舉辦各種活動,喚起大眾對罕見疾病的認識與重視。台灣財團法人罕見疾病基金會長年致力於提升罕病能見度、全方位關懷照護、國際交流合作及罕病防治研究等工作,持續給予罕病患者完...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2020-02-28
  • 只剩手指能動讀完大學 諾華攜手罕病病友鼓勵學童

    藥廠與罕病團體合作,給小朋友生命教育!台灣諾華藥廠第14年發起公益計畫,與新竹縣尖石鄉新光國小透過「新光計畫」,長期舉辦各項具有教育意義的活動。今(2019)年以「點亮新光、愛不罕見」活動,結合罕見疾病基金會合作一日課程,讓學童走出教室,與5位身患罕見疾病的病友們和多位諾華志工,一同共享特別的生命教...

    健康醫療網/記者陳佳慧報導 2019-12-06
  • 二十年來一路相伴 助翻轉「罕見」人生

    二指鋼琴家陳彥廷,出生後被確診為威廉斯氏症,因出生時腦部缺氧,發展遲緩,表達能力微弱。母親施佳雯說道,「如果已經發生,一直去研究為什麼,那你永遠就會走不出來。」彥廷一家加入罕病基金會,在基金會提供的各項病友服務與醫療等資源下,發掘了彥廷的音樂潛能,找到情緒表達方式,和展現自信的人生舞台。家有罕病兒 ...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2019-10-25
  • 罕病精準醫療 全基因定序更靠譜

    一名55歲發病的早發性失智症患者,透過國衛院全基因體定序發現罕見的基因突變,雖目前無治療方法,但患者表示,仍想得知子女是否也有相同遺傳,至少可為尚未發病的家人提前規劃未來生活,也降低日後罹病的衝擊。此計畫為國衛院與罕見疾病基金會合作,國衛院蔡世峯博士表示,盼能提升罕病基因檢出率,降低患者的等待時間及...

    健康醫療網/記者曾正豪報導 2019-07-20
  • 體驗超商一日店長 罕病病友信心UP

    罕見疾病病友不僅和一般人一樣,會面臨就業選擇問題,部分病友甚至會因疾病因素,導致選擇性更少。為了讓病友們了解自己喜好,罕見疾病基金會正逢20周年慶,更與超商合作,舉辦一系列病友職業體驗活動;罕病基金會創辦人陳莉茵指出,透過舉辦一日店長體驗活動,讓正值青少年的罕病病友們親身體驗,更了解零售服務業。病友...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2019-03-14
  • 為愛而走千人攜手 齊心應援罕病夢想

    萬達、萬泰集團集團為響應「因為有你 愛不罕見」關懷罕病的愛心活動,首次與財團法人罕見疾病基金會合作,發起「為愛啟程 讓愛發光」攜手為愛齊走。結合員工健走公益活動,深入了解罕病,並透過行動支持罕病病家,一同為罕病盡一份心力。善盡企業社會責任  「讓愛傳遞 永不止息」活動當天,萬達、萬泰集團集...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2018-11-01