怕出血!紫斑症處處小心 Selina、名醫齊健走籲病友「擁抱夢想」

紫斑病友與Selina在活動現場合影。

輕輕一碰就瘀青,或是月事來潮出血量大到不斷換成人紙尿布,甚至如廁大號太用力就可能腦出血,都是紫斑症病友日常中活生生的困擾。時逢世界紫斑週,中華民國紫斑症病友會在知名藥廠協助下舉行《紫願X友你同行》ITP健走活動,邀請衛教大使Selina任家萱、包含高雄長庚血液腫瘤科主治醫師王銘崇在內近50位血液腫瘤科醫師共同健走,讓民眾更認識紫斑症,也呼籲病友「因為不凡,選擇勇敢」,要穩定持續治療。

活動特設互動關卡 讓民眾邊玩邊了解紫斑症

活動中規劃了互動關卡,讓民眾了解紫斑症常見症狀與嚴重性,包括棒球九宮格答題關卡、血小板5萬大作戰遊戲等鼓勵病友積極治療,穩定達到血小板大於5萬的目標,放心追求夢想。

免疫系統阻礙血小板生成 ITP患者血小板數值低

台灣有超過3000位紫斑症患者,一些患者出現症狀卻不知求診管道,中華民國血液病學會理事長周文堅表示,免疫性血小板缺乏症(簡稱ITP又稱紫斑症)好發於年輕女性,也有部分18歲以下孩童。正常血小板數值為15萬-40萬/ul之間,ITP患者嚴重時只有2萬/ul以下,可能導致致命腦出血。

萬芳醫院血液腫瘤科主治醫師邱宗傑說明,ITP屬於自體免疫疾病,自身免疫系統會產生抗體攻擊血小板,除了阻礙血小板生成,也加速破壞,造成血中血小板含量過低,容易導致內出血、皮膚上出現紫斑、瘀青、流鼻血、牙齦出血、月經異常出血、嚴重異常的腸胃道出血也都是常見症狀。

易出血、瘀青 病友需處處小心

中華民國紫斑症病友會理事陳佳美提到,紫斑症病友因為容易瘀青、體內出血,影響工作與人際社交關係,例如月經來血流不止頻頻跑廁所換衛生棉,曾被主管認為工作偷懶而被資遣;ITP孩童容易瘀青,在求學期間與同學相處需要更多協助處處小心。除了造成病友身體不適,心理上也需要支持協助。

病友血小板目標值5萬 血小板生成素成治療新趨勢

紫斑症已有多元的治療選擇,患者血小板數值能穩定在5萬以上,就有機會從事想做的活動不受限。過去,類固醇是常見療法,但僅能治標,加上肥胖、血糖上升、骨鬆等副作用常讓患者望之卻步。

目前治療新趨勢是以血小板生成素治療,邱宗傑醫師補充,血小板生成素能在骨髓中製造更多血小板,當患者血管受傷時,能和血液中凝集因子合作,及時幫助止血,讓患者減少紫斑跟瘀青、血小板穩定 ,提升生活品質。但部分患者也需留意頭痛、疲倦、嘔吐等副作用。

Selina鼓勵病友 「遇到更勇敢的自己」

「勇敢是沒有選擇性的。」Selina在現場以自身故事分享,雖然火吻跟生病是不一樣的兩件事,但心靈層面上都回歸一個重要概念,就是「面對它,因為害怕會讓人躲在原地」。一開始了解ITP患者因生理上的痛苦而影響到心靈,就想起當時燒傷復健的自己,每天也萬分痛苦,但轉念很重要。

「有時候生命不同的際遇,反而會讓我們遇到更勇敢的自己。」Selina鼓勵ITP病友,不同年紀患者即使遭遇不同的困境,仍積極擁抱夢想,這就是演繹「因為不凡,選擇勇敢」最好的詮釋。

▋延伸閱讀

▋推薦影音

▋關注我們

Back to top
copy sharing button