洗澡如廁彷彿火燒皮 重視乾癬病患照護

2019-06-21 健康醫療網/記者黃翎娟報導
  • 洗澡如廁彷彿火燒皮 重視乾癬病患照護

    台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院蔡呈芳教授表示,隨著新藥研發技術持續進步及大眾衛教提升,乾癬已不是陌生疾病,但病友仍有許多未被滿足之處,盼透過台灣乾癬暨皮膚免疫學會,聚集各界力量,共同為乾癬患者的醫療品質而努力。

    悶熱的夏季到來,濕濕黏黏的感覺,令人感到難受,而乾癬患者的日常生活,更令人難以想像,可以用「洗澡如刀割,淋浴如火燒」來形容,特別是夏季,身體滿是傷口,洗澡水一碰觸到肌膚,好似刀割;冬季因天候寒冷,皮膚易乾裂,洗澡更痛苦不堪,若不洗澡,角質皮屑堆積,全身紅腫、癢痛難受。台灣乾癬暨皮膚免疫學會理事長暨台大醫院蔡呈芳教授表示,隨著新藥研發技術持續進步及大眾衛教提升,乾癬已不是陌生疾病,但病友仍有許多未被滿足之處,盼透過台灣乾癬暨皮膚免疫學會,聚集各界力量,共同為乾癬患者的醫療品質而努力。

    乾癬擦藥易復發 中度患者礙於健保規範無所適從

    根據健保資料統計,每年約五萬到十萬人因乾癬就醫,每年約新增至三千名新患者,人數逐年上升。蔡呈芳理事長解釋,乾癬是一種慢性免疫失衡疾病,因發炎而導致皮膚細胞不正常增生,使皮膚外觀紅腫、脫屑,甚至出現紅色斑塊,有些還會伴隨黃色針尖大小的膿皰,讓患者十分痛苦;現階段是無法根治的,需持續服藥控制病情。目前乾癬的治療方式,輕度乾癬給予外用藥膏,當病灶分散時,擦藥不易,一停藥疾病常會復發;口服藥物或照光治療雖然效果較好,但往返醫院太耗時,有些因藥物帶來的副作用,以致身體不適;蔡理事長說,重度乾癬則以生物製劑為主,需要長期配合治療。

    據臨床觀察,部分患者以生物製劑治療,初期效果不錯,治療約6個月至1年左右,病灶又會陸續浮現,另有部分患者停止使用生物製劑治療後,約莫半年後疾病復發。有些病情介於輕度與重度之間的患者,因為擦藥效果有限,又無法達到健保給付生物製劑的治療門檻;也有患者再使用生物製劑後症狀有所改善,但是受限於健保給付規範,無法更換更有效的藥物選擇。此外,研究指出,在皮膚病灶尚未慢性化時及早治療,較不易復發,但多數患者都是發病多年後,疾病嚴重度增加,才有機會接受積極治療,有部分患者擔心治療副作用,轉而尋求替代療法,卻有不少是越治療越糟。

    台灣乾癬暨皮膚免疫學會成立 盼提升醫療品質

    蔡呈芳理事長表示,許多研究與臨床觀察已證實生物製劑對患者的療效,但受限現有健保給付條件,兩年後就必須停藥,常常發生患者好不容易恢復生活品質,擁有新工作、新生活,卻因給付規定,陷入停藥、復發、再吃藥的循環,生涯規劃大受影響。甚至不敢結婚、找工作,對未來充滿不安與焦慮。期盼政府提出對患者更友善醫療政策,並與世界先進國家同步引進療效、安全性更佳的新藥。

    蔡呈芳理事長解釋,乾癬需要長期抗戰,目前包含整體治療、健保給付條件及疾病汙名化方面仍有進步空間,而新藥醫療發展,患者對於治療目標、效果之期待隨之提升,達到完全沒有病灶,是未來的趨勢,醫界殷切期盼未來有優於現有治療的藥物,提升療效、安全性等。六月二十三日是臺灣乾癬暨皮膚免疫學會首次年會,同為乾癬病友的王雅馨秘書長特別強調,乾癬並不會傳染,但或許在嚴重時因為病灶外觀嚇人,近幾年乾癬療法與時俱進,並輔以新興的生物製劑療法治療,病情已獲得有效控制。學會希望能集合國內皮膚科界對乾癬有興趣的醫師,共同促進相關本土治療研究,並盼藉由學會力量能夠改變乾癬治療健保給付之規範,為乾癬患者提供最佳照護水準。