大陸女童來台求醫 救回一命

2011-11-18 記者李樹人/台北報導
  •   「哼!我就是不愛拍照!」五歲大的平平,模樣可愛,活潑好動,面對鏡頭時,相當有個性。看起來像是健康寶寶的平平來自大陸山東煙台,她罹患高血氨症,兩年前在鬼門關前走一遭,跨海來台,在台大醫療團隊治療下終於恢復健康。

      台大醫院上午舉辦記者會公布這件兩岸醫療合作案例,但平平一刻也閒不下來,在記者會上跑來跑去,當媽媽拿著麥克風感謝台大醫院醫療團隊時,她卻突然搶起麥克風,小聲說了「謝謝大家」四字,隨即害羞跑掉。

      台大醫院基因醫學部主治醫師簡穎秀指出,高血氨症是一種先天性尿素循環障礙,由於無法代謝血氨,以致血氨偏高。平平媽媽則說,原本平平有個姊姊,但從小就容易嘔吐、意識不清,且發展遲緩,一歲時被診斷為高血氨症,但山東地區的醫院無藥可治,兩周歲沒多久就不幸死亡。

      平平出生後,同樣是反覆昏迷,出現高血氨和發育遲緩的症狀,曾求助於北京、上海等大醫院。當地醫師給予低蛋白飲食的建議,但血氨濃度總是忽上忽下、食欲不佳,持續惡化,家人擔心平平會跟姊姊一樣早夭,因此跨海求醫。

      簡穎秀表示,平平2009年到台大醫院,由於長期血氨偏高,且未妥善控制,出現昏迷、嘔吐、抽筋且有發展遲緩的現象。經醫療團隊診斷和評估後,給予降血氨藥物Buphenyl 處方,並根據病童的狀況調整藥物劑量,並嚴格限制蛋白(魚、肉、豆、奶、蛋)等食物的攝取。

      病情穩定後,台大開給平平兩年份藥物帶回大陸。兩年來她的血氨控制良好,只有一次因腸胃炎而輕微升高。由於身體逐漸健康,現在已可上幼兒園。

      平平上個月回台大醫院複診,追蹤病情。簡穎秀指出,目前平平身高體重都在正常範圍,活潑、愛講話,雖然學習情況比較慢,但媽媽已經心滿意足,希望平平可以永遠健康快樂。


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