帕金森氏症發病20年 一再跌倒竟是「比薩斜塔現象」

樂觀面對病情,身為國小老師的林先生不放棄治療,還能吹薩克斯風。

20年前,林先生41歲,剛任職國小老師三年。某日,他在學校爬上高梯裝燈泡,在下邊幫忙扶梯子的主任納悶:梯子怎麼抖得這麼厲害?這才發現,原來林先生腳抖得超嚴重。

但那其實不是他第一次出狀況,林先生說,自己從小只要一緊張,右手就會發抖。求學期間遇到解剖青蛙、寫書法,都曾經因為緊張、手抖到無法正常操作。考駕照也因為穩定測驗一直考不過。「但早年想說對生活沒有影響,也沒有多去探究原因!」

手抖早有徵兆 41歲就確診

直到症狀越來越嚴重,跟別人談事情的時候,右手抖到無法停止;演奏胡琴時,手狂抖到無法拉弓,加上右側手腳抖動情況太頻繁,嚇得趕快就醫檢查,並在一連串檢查後確診帕金森氏症。

41歲確診帕金森氏症,一度讓林先生夫妻倆十分震驚難受。林太太說,有一段時間聽到〈家後〉這首歌都會哭,後來想想,「他已經很難過、很不舒服了!哭又不會好!我再這樣也只是兩個人都不舒服。」慢慢開始轉念、正向面對疾病,「幫他擋問題、讓他沒有煩惱。」

一開始林先生的症狀只在緊張時才會明顯,「有時抖到小朋友會學我,我就跟他們比賽,看誰抖得久、抖得有節奏。」「我照常上班、依舊上體育課、依然當游泳教練,維持正常生活,」林先生說,當時醫師給的藥主要是針對「症狀」,還不需要用到「左多巴」。

藥效推動力量不穩定 身體易過動或過慢

但隨著疾病進展,開始服用左多巴之後,林先生也曾面對藥效波動與「異動症」的困擾。林先生表示,異動症就是藥效推動力量大到超過身體所能控制,所以身體就容易亂動。而藥效不足,則是想要動,但會很緩慢。「例如,使用電腦的時候,不是有一些操作是需要右手連續點兩下滑鼠嗎?這時候,藥效不足就沒法做到!」

幾個月內跌倒十幾次 竟是比薩斜塔現象

確診多年以來,林先生按照醫師指示規律用藥,目前還沒因為藥效不足到完全沒法動,但去年卻頻繁跌倒,短短幾個月摔了十幾次、吃足苦頭,甚至連膝蓋都發炎了。

林先生說,去年七、八月第一次跌倒之後,就經常跌倒。轉個身也會跌倒,站著沒注意重心也跌倒。藥效啟動時,走太快、停不下來,也會跌倒。或是要走的時候,身體先動了、腳沒有跟著動,也就跌倒了!

後來醫師說,這是因為他有「比薩斜塔現象」,整個身體明顯向右偏移,再加上藥效銜接的異動現象,也就是身體會不自覺重心偏移,因此才會一再跌倒。於是林先生接受建議,用新藥減少異動起伏,用芬蘭杖矯正身體傾斜。

用健走杖矯正身體傾斜 持續打球、吹薩克斯風

「友人把家中舊的芬蘭杖送給我們,從此走路時就開始用兩隻健走杖以增加穩定度。反正就這樣走,不管別人怎麼看!不只去健走、還去健身中心。」到目前為止沒有再跌倒,在「開(ON)」與「關(OFF)」之間也比較不明顯!

林先生罹病後不改熱愛運動的本性,下班後仍然會跟同事打羽球。「先吃藥、先充電」然後再去打球,「總之接得到的球才接,接不到就算了。反正一起打球,朋友大家都知道!」

此外,他還開始練習吹奏薩克斯風,「畢竟帕金森氏症患者到後來會僵硬,想說讓自己練一練手指頭、透過演奏樂器去動,可能會比較不容易僵硬。」

規律用藥、適度運動 家人全力支持

談到如何面對帕金森氏症?他說,其實就是「面對它」、「該吃藥就要吃藥」,「反正身體本來就會老化,最好就是當身體老化到不行的時候,剛剛好巴金森病程也進展到終點。兩者一起到終點!」而訣竅就是,聽醫師的話、規律用藥、適度運動,讓身體的多巴胺維持比較小的波動。

另外,家人支持與減壓也是相當重要的事。林先生確診後就在家人,特別是太太的全力支持下,工作從原本的主任職退下、只擔任組長,並給自己心理建設,凡事盡力就好,讓自己的心情變好,壓力也少些。

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