aHUS 搜尋結果:共 3 筆

  • 千萬藥費健保給付 非典尿毒患者不再流淚

    體力變差、頭暈、疲倦,皮膚常瘀青,以為只是沒睡好?小心是罕病「非典型溶血性尿毒症候群」(簡稱aHUS)作祟,若延誤治療恐造成一輩子洗腎,甚至危及性命!非典型溶血性尿毒症候群是一種相當罕見的遺傳疾病,因補體調節因子突變,導致補體系統失控,身體長期發炎處於凝血功能過高狀態,造成全身性微小血管血栓及溶血與...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2020-01-13
  • 罕病親子同樂會 800人共襄盛舉

    全台目前初步估算約有近9000個罕病家庭,罕病基金會透露,目前約服務236種罕病,每個家庭都有不同的際遇,他們的共通點是為對抗疾病,許多病友無法外出,僅能在家生活。有鑑於此,罕病基金會突破限制,舉辦「第一屆罕見疾病親子同樂會」,提供趣味競賽、遊戲攤位和美食嘗鮮等活動,讓罕見疾病病友有走出戶外機會,本...

    健康醫療網/記者黃心瑩報導 2015-06-23
  • 6歲小弟罹罕症 緊急補助方案救命

    現年6歲的蘇小弟,看似與其他同年孩子相同,活潑的模樣惹人憐愛。但蘇小弟2個月大時,因為發燒不退被送醫,經檢查被發現確診為罹病率百萬分之三的「非典型性尿毒溶血症候群」〈aHUS〉。罕見疾病基金會指出,aHUS是一種發生在成人和兒童的遺傳性、慢性疾病,可能會危及生命,目前某些關鍵藥物尚未納入健保,只能透...

    健康醫療網/記者黃心瑩報導 2015-06-23