罕見疾病 搜尋結果:共 311 筆

  • 帶罕病兒童遊Xpark 台灣費森尤斯卡比公司傳遞愛

    你有多久沒出遠門旅遊呢?對於一般家庭來說,可能每周休假都會出門透透氣,到打卡景點走走,緩解一週工作的壓力與辛勞。但對於一些罕病家庭來說,連到街上逛逛對於病童來說都是充滿了危險,更遑論出遠門、甚至是出國玩上好幾天了。與罕病基金會合作 分擔照顧者壓力台灣費森尤斯卡比公司與罕病基金會合作,帶著罕病家庭一同...

    健康醫療網/記者陳佳慧報導 2021-01-25
  • 70歲嬤嚴重脹氣險喪命 竟是產氣性膀胱炎惹禍 

    阿嬤罹產氣性膀胱炎 抗生素及時治療躲過敗血症一名70歲阿嬤有糖尿病史且長期洗腎,日前因發燒且呼吸喘緊急送急診,經抽血發現發炎指數極高、尿液很濁,進一步接受電腦斷層檢查,膀胱內出現鵝卵石般的氣體,且膀胱壁不規則增厚,確診為產氣性膀胱炎。醫師指出,所幸及早發現,採以抗生素治療後,症狀已逐漸舒緩,也免於膀...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2021-01-20
  • 年菜廚藝交流、補助營養品 士林扶輪社陪罕病家屬暖心迎新春

    樂觀罕病兒生命不受限 成為家人正能量在家人殷切期盼下出生的祥昱,從小就有發展遲緩的問題,5歲時因發生數次不明原因跌倒,協調感極差,開始到各大醫院檢查治療。最後透過基因檢驗診斷為「腦白質失養症」,但病例很少醫師也無法確認未來祥昱還有多少生命。祥昱的身體隨著疾病發展,退化症狀越來越明顯,肢體跟口語都必須...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2021-01-15
  • 美國FDA核准與諾貝爾獎肯定 首款RNAi藥物為罕病治療現曙光

    「核糖核酸干擾」(RNAi)可使細胞某些基因沉默,避免致病性蛋白質產生,是諾貝爾醫學獎級的重大研究。全球第一款經美國食品藥物管理局(FDA)與台灣食藥署雙重批准的RNAi藥物,即將在台上市,可針對遺傳性澱粉樣多發性神經病變(hereditary transthyretin-mediated ATTR...

    健康醫療網/記者曾正豪報導 2020-12-30
  • 國衛院攜手武田藥品 開發罕見疾病藥物

    國家衛生研究院與武田藥品(Takeda Pharmaceutical Company Limited)合作,簽訂合作備忘錄,致力於罕見疾病、神經發育、癌症等疾病之進一步瞭解及早期檢測,此項合作研究旨在擴大造福患者的藥物研發,及精準醫療之廣泛應用。國衛院攜手武田 建立亞洲人種疾病基因資料庫國衛院表示,...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2020-12-24
  • 耶誕傳情送暖! 富邦認購愛心福袋為罕見職人加油

    罕見職人母子齊心  創立手作精品工作室樂觀開朗的冠毅是罕見疾病「愛伯特氏症」的孩子,小小年紀的他已動過大大小小18次手術,包括顱骨、臉部等部位,就連手指、腳指都得透過一次次的手術分割出來,冠毅在接受早療前走路、吃飯都有困難,現在已經大有進步,透過參與基金會大小活動,漸漸變得不怕生、也學會欣...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2020-12-18
  • 家中寶貝出生後常住院、頻感染? 恐是先天免疫缺損

    一名25歲的女性,在出生11個月時罹患沙門氏症腸胃炎,在6歲時開始反覆發燒多次住院、口腔潰爛,感染合併肝脾腫大與血球低下,被診斷為原發性嗜血症候群,在9歲至16歲間又發生四次頸部淋巴腺炎、18歲時又因發燒三週診斷為肝膿瘍與慢性肉芽腫病,經住院治療後,平時長期服用預防性抗生素病情穩定。台大醫院小兒過敏...

    健康醫療網/記者陳佳慧報導 2020-12-09
  • 與愛同行疫起加油! 獎學金助罕病學子發光發熱

    2003年起,為了鼓勵罕病學子們不畏疾病艱難,在學業、才藝、服務等方面能夠精進發展,罕病基金會設立「罕見疾病獎助學金」,今年受疫情影響,對於原本經濟就處於相對弱勢的罕病家庭而言,遭逢的生活衝擊無疑是雪上加霜,也讓今年的申請及獲獎人數都成為歷屆最高。11月29日第十八屆罕病獎助學金頒獎活動當日更邀請衛...

    健康醫療網/記者林怡亭報導 2020-12-07