從旱鴨子到救生員 母陪女兒戰勝癲癇

2019-04-03 健康醫療網/記者蔡岳宏報導
  • 從旱鴨子到救生員 母陪女兒戰勝癲癇

    癲癇應及早診斷及早治療,可以降低反覆發作造成腦部傷害的風險,也可預防發作時不慎摔傷、缺氧等危害。

    「經常會想,長大多好,有些事情卻只能想像。」兒童節將至,各地紛紛推出許多兒童節優惠/遊樂活動,但這些對於罹患癲癇症的孩童而言卻可能是種奢侈的願望,因癲癇的不可控性(無法控制何時何地發作),不僅孩童無法自由自在享受同齡人體驗各種遊樂器材的喜悅,對於照顧者而言也有著心疼的痛楚。

    有位來自宜蘭的女孩,高中前都是模範生,十六歲時不幸罹患腦炎,後來引發癲癇,出現智力衰退和行動遲鈍。媽媽為了幫助她復健,帶她去游泳池進行水療,結果竟在池邊癲癇發作。救生員因而不准母女下水,除非有專業人員陪伴。於是,這名母親努力訓練,從不會游泳到考上救生員,只為了陪寶貝女兒戰勝癲癇。

    癲癇病因多元 遺傳和外傷都是原因

    診治該案例醫師、台灣兒童伊比力斯協會理事長關尚勇表示,癲癇(又正名為伊比力斯)病發原因多元,分先天與後天性,先天性最常見原因為嬰孩大腦發育異常;後天則如出生時難產造成頭部缺氧,或者罹患腦炎、腦膜炎等感染,從高處墜落、車禍頭部受傷,或腦瘤也都可能引發。

    少數癲癇會遺傳,但是遺傳性癲癇多屬於「良性癲癇」,所謂良性代表容易控制,「其他患者可能要吃7-8顆藥,良性患者只要吃2-3顆,且智力多正常,學校課業也能名列前茅,生活快樂。」目前多將良性定義為「自限性」,台灣兒童伊比力斯協會秘書長陳倩醫師也表示,兒童患者雖然發作時年紀較小,但患者的發作狀況會隨著長大痊癒,多數患者到青春期後可不服藥也不再發病。也就是患者長大後自然痊癒(約1/5),非良性患者可能必須服藥到50幾歲以上。

    兒童腦部發育未全 症狀比成人複雜

    針對兒童與成人癲癇有何不同,關尚勇理事長解釋,兒童腦部發育還未完全,因此癲癇症狀更趨多樣化,反而成人表現相對單純。不同年齡層可能有不同的表現徵狀,因此有不同診斷。他強調,癲癇應及早診斷及早治療,可以降低反覆發作造成腦部傷害的風險,也可預防發作時不慎摔傷、缺氧等危害。

    癲癇發作怎麼辦 勿塞異物至患者口中

    若遇見癲癇患者發作,關尚勇理事長提醒,千萬不要撬開病友嘴巴放進硬物,「輕微發作時,譬如患者仍神智清楚,旁人從旁協助即可。」如果是大發作,出現口吐白沫、雙眼上吊、全身抽搐、嘴巴緊咬等症狀,應在旁保護,別讓患者受傷。如果短時間內反覆發作,或懷疑骨折、撕裂傷,趕快打119送急診。

    不同癲癇各有症狀 7成控制良好

    由於大腦功能複雜,因此癲癇症狀多種,根據不同腦區異常放電而有所不同。關尚勇理事長舉例,例如枕葉發作時,眼睛會出現閃光;如果是頂葉,手腳會有如「螞蟻咬」;額葉則易引發局部抽搐;至於顳葉發作時,患者可能聞到異味、見到似曾相識的影像。

    「嚴重一點,恐喪失神智,若患者正在開車,易發生危險。」他指出,更嚴重的大發作,會引發全身抽搐。例如失張性發作 (Atonic Seizure),患者會突然無力,跌坐在地上。因此癲癇需要專科醫師判斷,不同類型有不同治療藥物。大約70%都能控制良好,另外30%藥物反應不佳的患者,建議考慮開刀、電刺激等療法。

    定時服藥最重要 確保睡眠充足

    癲癇藥物並不複雜,關尚勇理事長向兒童患者的家庭喊話,定時服藥最重要,應叮嚀小孩服藥;另外,失眠容易引發癲癇,因此要確保孩童睡眠充足,壓力也不要太大,控制不好應告知醫師,發作時可以錄影供醫師參考。

    理解+同理 共同創造癲癇友善環境

    陳倩說明,伊比力斯基金會其實就是兒童癲癇協會更名,陳倩曾經遇到孩子病歷上寫著住過「癲癇科病房」發飆的家長,為讓這些孩子妥善接受治療與照顧遂順應改名,但這在在顯示社會對癲癇的歧視已根深柢固。

    醫師呼籲,癲癇患者日常生活與正常人無異,甚至臨床上也發現有兒童癲癇的孩子智商高達128的案例,希望透過近來許多的癲癇日活動(如日前知名Youtuber博恩的「紫色癲癇日」影片),讓大眾有機會重新認識癲癇,尊重病友、並將正確的觀念傳遞出去。