對於父母來說,照顧透納氏症的幼兒是非常辛苦的,但是如果能在早期將此病確診,那照顧起來就會變的稍容易一些,也可以藉由和醫師討論,預先準備及規劃將來在養育這些孩童們可能會發生的問題。
睡眠問題
透納氏症的患者常常有睡眠的問題,年幼的透納氏症女孩似乎只需要很短暫的睡眠時間,而且當他們醒來後往往會呈現過動的狀態。
進食問題
進食的問題可能來自於寶寶無法正常的吸食乳汁,且之後有咀嚼和吞嚥的困難。對某些嬰兒來說,較差的吸允功能是因為上顎發育異常(呈現拱門狀)所導致,而此問題可藉由特殊專用奶瓶(如唇顎裂專用奶瓶)改善。進食用的湯匙最好要小一點,杯子則最好有較粗的把手及邊緣,這些皆有助於他們拿取及進食。另一種進食問題則可能發生在開始吃一些固體食物時。一位優秀的語言治療師在進食方面的問題是很有幫助的,而且他們也可以幫助孩子在成長時可能會遇到的語言障礙。
孩童早期的進食問題是相當普遍的,雖然有時會讓人相當灰心,不過卻可以改善他們的生活,並且也很少有任何嚴重的不適發生。了解這方面的知識,也可以幫助那些擔心自己小孩的父母們。
聽覺和視力障礙
耳咽管,為一連接中耳和咽腔後方之間的管道,允許耳道內的氣體流出(在吞嚥時它會打開或是發出砰的聲音),但是在許多有透納氏症的女孩中,耳咽管無法正常地運作。中耳的感染變的相當普遍,且可能因此造成聽力受損。當女孩們到了進托兒所的年紀時,一再復發的耳道感染可能變的很麻煩;某些女孩可能需要在耳膜內裝一些小管子將中耳內的液體排出。定期的聽力檢查則可以確保是否有任何聽力受損發生。
眼睛部分則需要做近視、斜視及眼瞼下垂的檢查,任一隻眼睛的斜視及眼瞼下垂皆會影響正常視力的發展;此部分則需要專科醫師的協助。
生長發育
雖然有透納氏症的女孩出生就比一般孩童來的矮小,但是一開始生長速度還在正常範圍,不過到了3、4歲左右,會開始明顯地發現身高越來越矮於同齡的正常女孩。適時地針對你女兒的年紀給予治療是相當重要的,身體大小並不是那麼重要,鼓勵她接受挑戰,而不是一昧地過度保護她,不讓她參與任何具挑戰性的活動。
行為問題
某些家長們曾經注意到她們女兒對於理解他們說的話有困難,或者根本不聽他們說話,因此聽力的檢查一定是必備的。但是,如果已經將聽力的問題排除,可以試著將要給的指示再說一遍或是講的更具體一些。例如:「不要碰那個廚具」這句話,則可能需要將它做更詳細的解釋成像:「不要摸那個廚具,因為你可能會讓自己燙傷喔。」此外,也最好指出平底鍋、火焰、及加熱板來加深小朋友的印象。給他們的指示最好以能完全表達出這件任務的完整過程為主,並且要解釋任何可能發生的後果;例如:「不要這樣做」可以有其他解釋,所以應該要說的是「不要這樣做,因為...」
肢體協調問題
和靈敏度及肢體協調的活動都需要有特別的協助,像是接球的動作就需要相當的努力,才可以達到手眼協調;在手指移動有困難時,更可以發現此動作的難度。隨著他們的成長,練習及長久的耐心能確實地改善此問題。
我們也是在幾年之後才知道,當家裡有透納氏症的父母,嘴裡總是掛著她們小孩有點不對勁,那時的心情及挫折感。透納氏症兒童要照顧的家長,應該要找機會和這些父母談談。 |
學校教育及發展
透納氏症女孩的智力介於一般範圍內,而且普遍來講沒有心智遲緩的問題;雖然仍有部分的女孩有特定的學習困難,但學習的進展普遍來說都不錯,有些女孩甚至表現的更為突出。通常她們會先懂得閱讀,但是要學會書寫的年紀則會有點延遲,在數學和幾何學上也會面臨較大的困難。
有許多患有透納氏症的女孩都取得了大學學士學位,且接受更高等的教育,替未來進入職場先做準備。那些曾經歷過在文字理解、計畫、及做非書面報告上曾經吃過苦頭的患者,或是那些缺乏適應力及社交技巧的患者,都在以一對一教學的基礎上獲益良多。假如你仍擔心你女兒無法將她全部的潛能發揮出來,那應該先和校長討論,做一些教育方面可行性的評估,看看在哪些地方還可以提供協助。如果學校合適且能配合你要求的話,專科醫師會寫信給學校讓他們了解此病,此外,醫師也會另外提供有用的資訊給學校的輔導老師。
「某些早期的醫學書籍認為透納氏症的女孩心智遲緩,但這完完全全不是事實;我已經可以預測我在高中的入學考試會拿到A和B,而且我相信我不會比其他人差。」