我的寶貝目前2歲2個月大.
原本5月5日那天被家中上幼稚園大班哥哥傳染病毒症狀跟哥哥一樣~哥哥是高燒4天後全身起疹.他則是高燒2天後全身也起疹.
疹子5月10號就差不多全退了.但他在這天開始又高燒不停~越燒越高都39.9~40度以上.
隔天5月11號住進雙X醫院.當天白血球1萬8
這中間打抗生素吃了退燒藥還是一樣燒.
有一晚我不小心碰到他脖子他喊痛痛.
我一看紅種一顆立刻請值班醫生幫他檢查.
醫生說是發燒引起的淋巴腫大.
就有給一點止痛藥隔天也就消了許多但還是摸得到一顆.
陸續又做了許許多多的病毒檢查也都不是病毒感染.
這中嘴唇開始紅腫乾劣有時還會流血.
5月16日眼睛.白眼球的部份開始出現紅血絲.
醫生告訴我他懷疑有可能是川崎病所以要做心臟超音波檢查.
隔天眼睛更紅.白血球1萬5
5月17日醫生安排做了腹部超音波跟心臟超音波.
腹部和心臟超音波結果都沒問題.
可是他能然高燒不退.
接著當天晚上雙腳腫脹他喊痛但並沒有發紅.
我有請值班醫生過來幫忙檢查.
醫生先看完他的病例後隨後也來到病房也確定他的雙腳有浮腫也拍了照片...
因為他不是主治醫生所以也不方便多說什麼..
離開病房前他告訴我.他覺得百分之99.9是川崎病
5月18日早上醫生告訴我因為他只有4項特徵符合川崎病所以沒辦法確診不能申請健保給付.
問我有沒有考慮自費施打免疫球蛋白.
當下打電話告知先生一起同意自費施打.
於是就在12小時內打完7瓶50cc的免疫球蛋白.
打完後下午快5點時開始寒顫發燒.
燒到40度醫生有來看他說有可能是免疫球蛋白的過敏反應.
用退燒塞劑退燒.燒的同時腳上有一點小疹子~臉上雙頰較多.
退燒後疹子也退了.
5月19日眼白血絲不見了眼框還是有點紅.
嘴唇一樣紅腫乾劣.也沒發燒了.
連燒9天終於沒再燒了.當天醫生來巡房我問了醫生.
他這種情況是不是屬於非典型的.
醫生說他也不敢確定.因為他只有出現幾個特徵.
且目前孩童的病毒種類太多了.
或許醫生有醫生的考量.
昨晚睡前我發現他雙腳大姆趾及腳食趾有點脫皮但不明顯由指甲邊緣開始脫皮但只有一點點.
後來我用推車推著寶貝走到護理站遇見了5月17日晚上的值班醫生.
他向我問起寶貝~我告知昨天自費打了免疫球蛋白今天就不燒了眼精也沒紅了.
他說他覺得應該就是穿崎病.後來主治醫生也來了就一起討論病情.主治醫師也看了他腳腫的照片.但因為隔天主治醫生來時腳就消腫了.
主治醫師說因為新光醫院也有個症狀跟他很像的孩子但打了免疫球蛋白後仍然燒.所以他們很怕是新種病毒.所以無法確診.說真的心裡真的很慌張.
這幾天有都有在高雄長庚郭和昌醫生的部落格上潛水.
也問了郭和昌醫師.
得到郭和昌醫院的回應也讓我安心了許多.
從中也得知了許多有關川崎病的病情..
這病還有個黃金治療期5~10天內施打免疫球蛋白是最有效的..
5月20日醫生來巡房停了抗生素跟退燒藥改吃半顆阿斯匹靈.說再觀察一天若沒燒明天就可出院..這天白血球降為7千.肝指數也正常..
5月21日早上醫生來巡房我問了醫生是否是川崎病..他說極高度可能是川崎病~因為他比較大症狀也都不明顯.像是淋巴腫了又消.腳也是腫了又消..這天帶著阿斯匹靈順利出院..
這中間我仍不斷上網尋找有關川崎病的文章等...想更多了解一些...也了解了往往非典型的最後比典型的來的嚴重..我很慶幸當時做了正確的決定..
5月23日早上帶他回診..我很感謝醫生有跟我提起自費施打免疫球蛋白.因為對這病我們的確很陌生也不懂..醫生說因為健保辦法給付所以你們自費花了很多錢..我說錢沒了可以再賺..但遺憾造成了..是再多金錢也買不回的...這天帶著一個月的阿斯匹靈回家.一個月後回診再安排做心臟超音波...
在此告訴所以家中有五歲以下的幼童..
不要輕忽這種病..
它變化多端...
不要因為沒辦法達到健保給付的規定就猶豫是否自費...
時間不等人..
黃金期5~10天做正確的決定才不會造成一輩子的遺憾.....
還有在這個時間點上..
請不要對我有疑問是否因我造成..
孩子生病當母親的比誰都來的難過...
請別再傷口上撒鹽...
若不知川崎病為何病..
請上網查查....
雖然說不是我造成的不用你們說我比誰都還難過自責...但我必須打起精神.
有耐心的陪他一路走下去....
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郭醫師這一方面也有一些感觸：
臨床上常會遇到
婆婆或是其他家屬私底下或是直接問
是否是因為媽媽的照護有問題
還是因為媽嘛感冒傳染給小朋友而引起川崎症
郭醫師總是急著說明
川崎症 目前原因不明
與照護無直接相關
更少見是傳染導致
總是希望心急如焚的嘛嘛
不要再有額外的指責或是壓力
來自於傷口上的鹽巴！
