每年9月22日是世界慢性骨髓性白血病日(CML Day)，國際上將這天訂為鼓勵病友勇敢抗癌、積極治療的節日。今年台灣髓緣之友協會也響應國際，於張榮發基金會舉辦「2023遇見髓緣」的病友衛教講座。過程中，除了由醫師分享最新慢性骨髓性白血病(CML)資訊之外，也藉此機會讓患者互相分享自身罹病經驗，希望能讓治療之路不孤單，能有更多受此疾病之苦的人得到正確的資訊，開啟積極治療的人生新篇章。

台灣髓緣之友每年舉辦講座　響應世界慢性骨髓性白血病日

2008年，加拿大CML組織宣布成立第一個「慢性骨髓性白血病日」，由於 CML是一種與第9對、第22對染色體易位所產生的白血病，因此訂定每年的9月22日為CML Day，自此各國家的病友團體紛紛響應號召，一同呼籲患者積極治療。台灣髓緣之友協會是由血液重症，如白血病、淋巴癌、多發性骨髓癌、骨髓纖維化等血液疾病患者而成立的病友扶助團體，每年都會藉由舉辦病友講座來響應CML Day。

▲臺大醫院血液科徐思淳醫師分享最新CML治療狀況時表示，配合藥物治療，現CML的病患已約有九成可以穩定控制，長期存活。

標靶治療已成標竿　病患不再對未來恐懼

台灣每年約有2000個新診斷為血癌的病人，其中有1成被確診為慢性骨髓性白血病(CML)，早期CML病患多沒有明顯症狀，處於「慢性期」，經過一段時間後，患者會出現疲倦、體重減輕、莫名發燒等症狀，最後因為變異的白血球越來越多而進入「急性期」，轉變為急性骨髓性白血病(AML)，患者若不積極接受治療，大約只能再活五到七年。

臺大醫院血液科徐思淳醫師分享，在二十多年前，CML的病患多沒有長期有效的治療方法，只能透過骨髓移植來做為最終的治療手段，但骨髓移植手術受到捐髓者的限制，且存在強烈的排斥副作用與失敗風險，讓當時許多患者都對未來感到恐懼。還好在2000年，屬於CML的標靶藥物出現，讓患者的人生有了天翻地覆的改變；徐思淳醫師表示，目前的CML治療非常進步，約有超過九成的患者只需要長期口服標靶藥物控制，就能夠正常上班、生活，外表完全與常人無異。在使用藥物治療幾年後，甚至有少數的患者能夠在醫師評估下停藥，只需要定期回診追蹤即可。

治療關鍵為病患配合度　醫師籲勿擅自減藥停藥

 在CML的治療進入標靶藥物時代後，決定患者病情的因素就變成了藥物控制上的成功與否。臺大醫院血液科黃懷萱醫師表示，目前在初診斷出CML時，患者會需要比較頻繁的回診，醫師會依照藥物的使用狀況去調整劑量與藥物種類，穩定後患者只需要三個月回門診追蹤數值，拿慢性處方簽，就能夠將病情控制住，達到長期存活的目標。黃懷萱醫師特別提醒，有很多患者會在穩定控制期自行停藥，這麼做很有可能會造成病情再次加劇，配合醫師的指示用藥，才能確保身體狀況不會突然惡化。

▲臺大醫院血液科黃懷萱醫師表示，CML病患不可擅自停藥減藥，避免病情短時間內惡化。

因為新藥的誕生，讓CML的治療狀況在近二十年有了突破性的改善，臺大醫院癌醫分院血液腫瘤部唐季祿醫師鼓勵目前正在長期用藥控制病情的病友，瞭解並面對標靶藥物的副作用、與醫師妥善配合用藥，才能與CML和平共處；若有諮詢上的需求，或是剛診斷出CML心情沮喪，都可以尋求台灣髓緣之友的協助，讓罹癌之路有人陪伴，不再孤單。