孩子臉上「太田母斑」治療痛苦尖叫 謝哲青籲支持陽光孩子身心重建計畫

小陽光代言人謝哲青與陽光孩子邀一同支持小陽光服務。

陽光基金會於10月12日舉辦「陪伴燒傷顏損兒 勇敢迎向未來」記者會,邀請知名作家、主持人謝哲青一同力挺陽光孩子,並與陽光基金會執行長、燒傷顏損兒家庭呼籲大眾同理、支持陽光孩子及其家庭,營造更友善的成長環境,幫助燒傷顏損孩子獲得完善身心重建服務。

10個月大燒燙傷 到10歲仍需進行重建手術

熙熙十個月大時因意外全身30%面積燙傷,傷勢遍及脖子、胸前及右肩、上臂,歷經3次清創植皮手術,每次住院長達1個多月。為了避免疤痕拉扯影響身體的成長,直到現在10歲的熙熙仍然須持續進行重建手術、並至陽光基金會復健,復原之路相當漫長,熙熙也很常因惡夢哭醒。

熙熙爸媽心疼表示,熙熙年幼時曾問「為什麼我會受傷,可不可以不受傷」,身為父母無法代替孩子痛,只能告訴熙熙燒傷疤痕是一輩子的,我們一起面對。儘管重建歷程漫長又艱辛,熙熙仍勇敢面對,並鼓勵同樣燒傷的孩子「面對困難,我們不要放棄。」

臉上長「太田母斑」 孩子治療時聞到肉燒焦味

小真出生時,小腿以上滿是紫青色胎記,小真爸媽原本期盼能逐漸消退,但隨著成長小真臉上胎記顏色卻越變越深,臉上宛如有對紫青色蝴蝶翅膀,從小就常引起他人的注目和詢問。

小真媽媽表示,從小個性活潑開朗的小真,上小學卻變得很文靜,想說是不是被同學說什麼,決定帶小真去做治療,才知道這是不會消退的太田母斑。在陽光基金會補助下小真開始進行雷射治療,歷經5次療程才逐漸改善臉上胎記。

不過,小真在療程中需承受的疼痛令人相當心疼。小真媽媽提到,小真的尖叫聲在診間外都聽得到,孩子還說聞到肉焦掉的味道。但為了不讓孩子因外觀影響心理健康,未來仍需持續進行治療。

謝哲青擔任陽光代言人 以親身經歷鼓勵孩子

陽光基金會執行長舒靜嫻表示,燒傷孩子從小承受無數手術、復健及異樣眼光,患有顏面血管瘤、太田母斑的孩子,長期治療所需的費用健保未能給付,成為家庭的一大負擔,顏面外觀不同也會影響孩子自尊、自信與社會參與,希望社會大眾能一起幫助孩子們重建身心、營造友善環境,成為這些家庭的助力。

而有行走的百科全書美譽的知名作家、主持人謝哲青,受邀擔任代言人,與陽光孩子一同拍攝公益影片,拍攝當天不僅親切與孩子們打成一片,更以說不盡的故事吸引著孩子的目光。在記者會活動現場,謝哲青也親自挑選別具意義的禮物送給陽光孩子們。

過去謝哲青曾經因為先天性難語症,在說話、閱讀上有許多困難,靠著後天治療和自己喜愛的書寫方式克服困難。他以自身經歷鼓勵陽光孩子們,在成長路上保持信心和對世界的好奇心,找尋、投入自己熱愛的事物,相信每個孩子未來都不可限量。他也邀請社會大眾一起捐款支持,成為孩子們背後溫暖的力量。

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