每個人都會找到屬於自己的星星

2021-04-06 癲癇大使 洪爾君
  • 每個人都會找到屬於自己的星星

    「星星發亮,是為了讓每個人,有一天都能找到屬於自己的星星。」──《小王子》

    我是爾君,也是2018年的癲癇楷模,談談在2019年曼谷國際大會的感想,在大會中遇到許多來自不同國家的朋友,他們分享屬於自己的故事,挫敗之中的成長歷程,讓我深深的感受到上天即使為他們關上一扇門,必定會為他們開起另一扇窗。跌倒後再站起來的勇氣,令人欽佩,他們為社會的貢獻,即便只是小小的力量,卻令人稱奇。雖然我們患有癲癇疾病,但是盡力的去挑戰自己,創造與其他人不同且更燦爛的未來,為我們的人生增添色彩,我們不求與人相比,只求與自己競賽,我們知道唯有在失敗中尋找勝利,在絕望中尋求希望才能成功,即使我們要花比別人更多的時間去克服這艱辛的過程,但我相信大家與我一樣都甘之如飴,送各位讀者一直深藏在我心中勉勵自己的話:人生哪能沒有歷經風雨,正因為有風雨的洗禮,才能夠看見繽紛的彩虹;有了失敗的痛苦,才會嘗到成功的喜悅;唯有保持積極向上的心態,才是成功的要素。大家共勉之!

    2019年6月22日至26日曼谷舉行的第33屆國際癲癇大會,在大會頒發2019年國際金光獎(International Golden Light Awards),獲獎者:伊朗Amirsoheil Pirayeshfar、美國Elizabeth Dueweke,、挪威Emma Lovise Larsen、印度尼西亞Mohammad Agus Rahmatulloh、烏干達Nina Mago、蘇格蘭Rebecca McGhee、澳大利亞Scarlett Paige、智利Sofia Betanzo,共8位獲獎。接著讓我來介紹以下幾位非常優秀的得獎者,因為癲癇的關係讓他們找到屬於自己的星星。

    Sofia Betanzo(智利人)出生於智利康塞普西翁,出生後兩小時第一次癲癇發作,沒有人知道確切的原因,檢查結果只知道她的大腦有疤痕。她的著作《完全活著》(Living fully)描述,在6歲以前她的生活都很正常,6歲之後每天都有很多次癲癇發作,9歲開始生酮飲食,在學校仍然常常癲癇發作,導致摔傷及痙攣性癲癇持續的發作,後來採用植入「迷走神經刺激器」治療、另類能量療法等諸多嘗試,她是屬於頑固型癲癇的病患。藉由這本書發表,分享她與癲癇一起生活的故事,這些複雜的治療經過,都是真實的軼事,這就是她決定出書的原因。她希望患有癲癇症的兒童、年輕人、成年人及其家人藉由閱讀這本書,能鼓舞大家,像她一樣積極地處理它。書中有很多悲喜交錯的內容,〈偉大的展覽〉這一篇詼諧生動的描述Sofia在公共場所癲癇發作:「在某處癲癇發作時,突然間偉大的馬戲團出現,一種具有不同性格的表演。首先,『衛兵』(暗喻癲癇)出現了,他是疏遠人群和呼叫護理人員的專家……」

    Sofia喜歡參與各式的活動,如傳播和戲劇。她是「認知障礙組織」的廣播節目組的成員,她採訪了政治家、藝術家、喜劇演員和對社會有貢獻的人。此外,她還參加過6場戲劇表演,並參與了幾場當代舞蹈表演。為了幫助「頑固型癲癇基金會」,她有一段時間負責社交網絡,她不僅發布他們的活動,而且還幫助癲癇症孩子的父母與專家、基金會聯繫。她現在已經二十四歲了,2019年她迎接兩大挑戰,其中一個是學習戲劇,另一個是出版她的書。

    Nina Mago(烏干達人)的童年,過著和一般小孩無異的生活,她還記得父母親常說:「不要讓她笑,要不然她會生病。」隨著她的成長,明白「激動的情緒」是她癲癇發作的誘因。當她六歲的時候,她隨著父母搬到俄羅斯莫斯科,在那裡接受早期教育,當時她經歷了癲癇發作和接受神經科醫師的治療。在往後的七年裡,她一直受到嚴格監控及照顧,雖然接受藥物治療,但癲癇依然會發作。癲癇的行蹤飄忽不定,在她的身體竄出又竄入。在俄語學校求學時期,她接受癲癇是一種慢性的疾病,當時她在校表現良好且過著積極學習的生活。

    在12歲的時候,她離開過去慣有的支持系統;當癲癇發作後,她在塵土飛揚的地板上醒來,並不是在安全和舒適環境中醒來,同學們透過窗戶看著她,她因此感到受傷和迷惘。當時的她還沒準備好面對新環境,再加上癲癇把她自己隱藏起來,她經常被欺負、被取笑,很努力和朋友維繫情誼,卻活在失去朋友的恐懼中。雖然被社會大眾排斥,但Nina Mago認為可以化解大家對癲癇的歧見。她努力完成學業,並於2011年獲得道德與發展研究學士學位。後來在馬薩卡區的農村社區擔任志工,關心低收入及社會邊緣的弱勢族群。接著Nina Mago創建了一個非政府組織烏干達紫色行動平台,為癲癇患者和照顧者建立一個可以分享訊息與經驗交流的平台,鼓勵患有癲癇症的人堅持他們的藥物劑量,提高對癲癇的認識,減少癲癇患者的恥辱感。

    為小學生揭開癲癇的神秘面紗,為教師提供癲癇發作的處置,向護理學院的學生講授癲癇衛教。她的決心是改變世界,改變癲癇患者的世界,讓癲癇朋友生活有尊嚴,充分發揮自己的潛力及過著有意義的生活。

    Mohammad Agus Rohmatulloh(印度尼西亞人)患有癲癇症,身體殘疾,說話困難,但這並沒有阻止他向上的決心。他的父母形容他原是一個快樂健康的嬰兒,但在五歲時,多次癲癇發作,導致失去言語和行走的能力,而且他在沒有餵食管的幫助下仍努力掙扎的吃飯。他非常幸運,他的家人為他無怨無悔付出,不僅付出關心,而且還願意出售自己的房子,只想為他提供更好的照護。憑藉家人的愛心和鼓勵,他的健康狀況得到改善,雖然身體一瘸一拐,但能夠再次走路,這意味著他可以過著正常的生活。

    在國中時,他經歷了第二輪的癲癇發作,這是經常性癲癇發作的開始,直到高中後,更多次的癲癇發作,學校建議他神經科就醫,被診斷出患有癲癇症並且服用了特定藥物,至今他仍然服用這種藥物。後來他克服種種困難,完成「EEG和MRI」研究,並撰寫論文。

    2014年他和一些朋友在泗水創建了一個名為JATIM ODE for PWE的廣播網,對於患有癲癇症的人來說非常重要,大家可以分享自身的經驗並能夠公開討論癲癇議題。從最初10名成員,到現在有數百名神經科專家,所討論的問題越來越多樣化,從醫學問題、癲癇朋友缺乏自信心到癲癇兒童的父母的焦慮。去年,在JATIM ODE組員的支持與建議下,他參加了PROGRESSIVE計畫(前端計畫)。畢業後,他很幸運的獲得PROGRESSIVE計畫的實習,他希望透過JATIM ODE的經驗,能夠傳達給癲癇朋友:癲癇患者不應該害怕,他們仍然可以接受大學教育,和其他人一樣可以正常工作。

    以上是今年榮獲國際金光獎其中三位得獎者的故事,他們都找到他們的星星,尋獲讓自己發光發熱的熱情,讓自己成為熠熠星星。癲癇朋友勇於癲覆,大家加油!