台灣癲癇之友協會

癲癇與文化

2021-04-27 癲癇大使 一比芽
  • 癲癇與文化

    兩年前回到台灣,一開始我沒注意到文化上的差異會影響我對癲癇症相關事情的處理。最初,原本只是以為自己的感覺過於敏感,但過了幾個月後,與許多人交談過程中,感覺癲癇這個症狀是很多人不願意公開討論的話題,尤其是與個性上偏保守的人群。相對於高血壓、糖尿病的話題,我常常聽到一般人群聚在一起分享討論如何控制血壓、血糖……等等。所以我在這裡想與大家分享美國及台灣文化上的差異帶給我對於癲癇態度上的變化,希望未來大家能多走出來與分享「與癲癇共處」的秘訣,並且不要再恐懼或歧視癲癇。

    一開始,因感冒造成的癲癇,在接觸相對保守的台灣文化前,我對它的定義就是單純的腦神經放電不穩,在美國癲癇google的搜尋及與好友討論分享的話題,大多是藥物上最適合的控制方式,比如:最近有何新藥、如何找到適合的工作、如何面對婚姻、如何與朋友相處,有時大家也會討論些有趣的團體活動……等等。跟朋友聚會時,大家也沒有因為我有癲癇而特別給我不一樣的眼光或特別待遇。相對於台灣環境,在工作上被歧視情況較多,相對的被家人、朋友歧視的話題較少。

    但是以我自己對癲癇經驗來說,剛回到台灣後,也是我小時候長大的地方,卻在對此症狀的討論上產生一種莫名其妙的恐懼。當我用中文搜尋「癲癇」,竟然有很多文章是與鬼神、精神、身心障礙有關,還有許多歧視的文章。我原本以為只是我網頁的統計上影響搜尋結果,後來與許多人交談,感覺上許多人都對癲癇的認知上有許多錯誤的概念。還有,我與親戚朋友出去時,常常被提醒,在交談中不要提到癲癇。我一開始對他人的提醒全不在意,但久而久之,就開始想為何要被提醒避免提到「癲癇」呢?通常自己也不會無緣無故的說到我的身體狀況,一定是有相關討論話題或現場發作才會提到。後來與別人討論,原來如果提到我有癲癇,很多人對你的想法可能就會打折扣,甚至認為有精神上的錯亂,而精神上的錯亂常常帶給大眾一種誤導,以為會傷害別人(這是錯誤的)。癲癇症狀是腦部神經細胞過度放電傳遞訊息異常,而表現出在身體上無法控制的症狀。腦部神經細胞過度放電的原因有很多種:像是車禍、腦炎、血糖異常……等等,腦部細胞受傷害的話,都有機會在以後出現癲癇。

    歐美洲大多的話題是如何控制癲癇及生活上的調整。我知道在美洲,有弱勢的孩童們,家長還會特別與學校交代在學校遇到特殊狀況該如何處理。然而在台灣我發現有些父母為了不讓他們小孩受到歧視,刻意避開討論癲癇相關的話題。這就是我認為「台灣癲癇朋友需要走出來」宣導的重要性,讓未來有癲癇的朋友能更完善的受到平等對待及接收到最適合的照顧方式。

    此外,必須讓大家知道「癲癇發作不是每次都要送急診」,一定要送醫院的情況是:①第一次發作,②發作期間造成外傷流血不止,或是③發作時間超過5分鐘。也在此強調癲癇症狀及發作是因為腦神經胞受到影響而造成不規則放電,與精神上並無直接的關係。平常的小發作(暫時失神、無法講話……等等)只要在下次回診時與醫師討論藥物劑量調整或換藥僅可。

    希望大眾、尤其是親朋好友,對待癲癇朋友的態度能跟對待其他人都一樣,腦部放電導致肌肉抽蓄、恍神、頓住等,只是因為腦神經細胞瞬間失去功能。所以,請以一般的態度對待每位癲癇朋友,有任何疑問,包含癲癇,請公開的討論。希望未來在台灣的癲癇朋友們多走出來、與大家分享關於「與癲癇共處」的秘訣,讓社會大眾不要再恐懼歧視、排斥它。