台灣癲癇之友協會

自己有癲癇誰需告知?

2019-12-27 2019年度癲癇大使 一比芽
  • 自己有癲癇誰需告知?

    癲癇發作最重要避免的事,是要預防抽動時身體上的撞擊(例:頭部)及保持患者的呼吸道的流通。

    在2019年6月世衛組織(WHO)估全球大約有5000萬癲癇患者,使之成為全球範圍內最常見的神經系統疾病之一。在台灣目前約有5%的人口患有癲癇,而願意走出來參加戶外活動又與大家分享自己是癲癇患者的人就更是少之又少了。因為在世界許多地方,癲癇患者及其家庭仍遭到羞辱和歧視,所以癲癇患者不像其它慢性疾病比如糖尿病,心臟病的患者都比較主動及願意討論還有分享自己的經驗。在今年九月二十九日參加了台灣癲癇之友協會舉辦的一個讓一般民眾了解癲癇的快閃活動,教導大眾關於:「移勿側陪送」的癲癇正確急救方式。我知道讓自己與身旁的親戚好友了解正確癲癇發作緊急處理是非常重要,有這樣狀況時,身邊的人才不會驚慌或不知所措。但許多人的情況是,一旦朋友在癲癇發作時,不得不求助或叫救護車。其實癲癇發作最重要避免的事,是要預防抽動時身體上的撞擊(例:頭部)及保持患者的呼吸道的流通。所以當癲癇發作的一開始,身旁的人應先確認「移」開病患附近的尖銳物品,「勿」將任何異物塞入口中,將發作當事人的身體與臉部向「側」,確認口水分泌物可以流出不影響呼吸道,「陪」在發作的人身旁開始計時發作時間,如果是第一次發作或是發作時間超過5分鐘就需趕快打給救護車「送」醫。如果是發作5分鐘以下,之後也沒有任何的身體撞傷,我們發作後只需要休息到恢復意識就沒問題了。不過別忘了要做紀錄,當下次回診拿藥時,讓腦神經內科醫師了解發作時間以及當時的狀況。

    當天演出的癲癇急救宣導實在演出了非常真實的一面,現場表演我意識到觀眾表現出對癲癇的疑惑表情,也不確定要如何做癲癇的急救處理,我那時感覺癲癇這疾病一定要再多宣導。表演後還遇到了許多癲癇患者與家屬,大家又再透過交流討論正確的癲癇緊急處理方式。不過除了了解緊急的處理方式外,另一個重點問題是:在平日生活上,除了家人、癲癇群組朋友、醫師,我還該讓其他人知道我的癲癇病史嗎?我從自己為多年癲癇患者的角度來講,自己常常單人出遊玩,我認為只要在任何的場合,有其中1-2位自己信任的人知道自己的病史就夠了。例如說在小學直到高中,我會希望讓班導師及學校護理師知道病史並確認急救方式。到了大學以後,如果自己平常癲癇發作都控制的很好,那就健保卡或隨身筆記本裡寫下緊急家屬聯絡人與電話,以便在發作期間無法表達時,拿給身旁的人緊急處理。我自己癲癇發作時,有時無法做言語表達,但是我的隨身筆記本有我媽媽的聯絡方式以及常去的醫院及主治醫師名稱,以防我在外面一人時候發作期間需要旁人幫我聯絡家人。我也看過一些有對藥品嚴重過敏的人在筆記本會特別註明,以防臨時到不同的醫院時醫師可以開最適合的藥物。當天跟癲癇朋友們互相分享及鼓勵,對我來說,跟有經歷過癲癇發作的人群討論困難時期的感受時,讓自己可以感到放鬆,知道自己不是唯一的,其實我們只要病情控制的好,我們的能力跟一般人沒有什麼不同,在這次的癲癇團體快閃活動與多人交談後,我更確定我們不是孤單的!放輕鬆到外走走與人互動,還可以學到了生活上許多的小細節,讓自己生活變得更有自信!