小耳症患者活出自我 父母陪伴是關鍵
小耳症主要是先天性顱顏缺陷所導致,建議應尋求專業醫師協助,接受小耳症整形修復手術;羅慧夫顱顏基金會社工師宋素霞表示,重要的是父母能夠耐心陪伴孩童,在長期追蹤治療下,也能讓小孩不受小耳症影響心理,而能活出自我,且更有自信。
 
小耳症整形修復手術,雖新生兒不能進行,但在6歲學齡前,可接受手術治療,有效減少患者心理障礙,且只要持續追蹤,症狀也會逐漸改善;宋素霞說,重建手術除了能改變外型,最主要在於能夠幫助孩子增加自信心,但尤其是雲嘉地區的醫療環境和醫員較不充足,無法取得新技術或資訊,甚至是未能接受長期追蹤的治療。
 
罹患小耳症的江威宜表示,小時候常會因聽不清楚,導致誤會他人的意思,直到5歲接受重建手術後,才漸漸因改變外型,勇於面對小耳症;威宜的父母進一步補充說,其實家長的心態很重要,適時的陪伴小孩勇於面對疾病,才能避免小孩受到心靈創傷,影響未來身心發展。
 
羅慧夫顱顏基金會透過舉辦小耳醫療講座暨家庭聯誼,邀請醫師、小耳症患者等互相分享經驗,並安排醫師診療和諮詢的服務,幫助更多有相關疾病孩童的家庭,能互相交流、分享經驗,且幫助孩童建立自信心,戰勝疾病。

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