天籟美聲 罕病兒唱歌帶來愛與改變
「唱歌不僅是我復健的助力,也是我幸福的來源!」罹患罕見疾病遺傳性痙攣性下身麻痺的詩詩並沒有被疾病打敗,她努力復健,認真讀書。自從她參加了罕病基金會北區天籟合唱團,更是讓她覺得充滿幸福感;她說,能夠開口唱歌,將幸福傳遞出去,是最開心的一件事。
 
詩詩在三歲時常跌倒摔跤,而且吞嚥、講話動作也逐漸退化,當得知詩詩是罹患「遺傳性痙攣性下身麻痺」時,詩詩的媽媽已懷了同樣罹患此病的弟弟,使得媽媽的照顧責任更加沈重。
 
不過,詩詩的媽媽並沒有因為孩子罹患罕病而自怨自艾,她努力帶孩子就醫做復健,並且教導孩子要認真讀書;詩詩也沒有被疾病打敗,高中時就讀資訊科的她,焊接、電路等實習課程一樣不缺席,在全國身心障礙者技能競賽「電腦程式設計」得到第三名;並獲得教育部全國生命教育徵文競賽高中組第一名,成績相當優異,畢業後還保送國立台北科技大學。
 
當她在罕病的「獎助學金頒獎典禮」上看到天籟合唱團的演出,兒時被遺忘的熱情又再度被燃起,在母親的鼓勵下,她報名參加了基金會的北區天籟合唱團;詩詩說,自己是一個容易受感動的人,每當歌詞觸動心弦,總是充滿了幸福感,而且能夠開口唱歌將幸福傳遞出去,真的很開心。
 
罕見疾病天籟合唱團將在9月1日晚間,於台中市明德女中文萃廳舉辦盛大感恩音樂會,除了呈現嶄新的歌曲之外,同時邀請到由醫師組成的醫聲室內樂團與罕見天籟星光班進行搭檔演出,共同獻上最誠摯的感謝。

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