我所不知道的癲癇

歸功於醫療進步,80%的癲癇病友都可以經由藥物成功治療而過著正常的生活,剩下20%透過規律用藥也可減治少發作次數。

癲癇可怕嗎?歸功於醫療進步,80%的癲癇病友都可以經由藥物成功治療而過著正常的生活,剩下20%透過規律用藥也可減治少發作次數。七月二十五日星期六,我參加社團法人台灣癲癇之友協會舉辦的癲癇醫療講座擔任志工,我發現我一點都不瞭解癲癇。

我是一位有多年執業經驗的藥師,我在教科書上讀過癲癇。我學過癲癇是起因於腦細胞異常放電所引起的臨床表徵,可能是先天或外在刺激造成;我也知道癲癇發作時可能會有昏迷、全身或局部抽搐等症狀,我甚至背得出癲癇的相關藥物與治療方式。當天講座開場時,施茂雄理事長對病友們說:「今天的重點不是我們醫師。大家要好好聽癲癇大使分享,大使們也同樣是癲癇之友,他們可以把生活過得很精采,你們也一定可以。」我驚覺自己對於癲癇這件事,從沒站在癲癇之友的角度思考過。

有位病友媽媽提問,說孩子因社會對癲癇的不瞭解,出社會後交不到朋友、求職也屢屢碰壁,她希望能幫助小孩打起精神。當下我反問自己,如果我是這位癲癇之友,癲癇會造成我的求學困擾嗎?我跟家人朋友的相處會不會改變?我的求職狀況會跟現在相同嗎?我有足夠的勇氣面對這些嗎?然後我明白,願意來到講座現場的大使及癲癇之友,他們都是正在跟癲癇拚搏的人生鬥士。而三位大使分享各自的生命故事來回答我的疑問:

咏織、咏濰大使是一對兒時就確診的雙胞胎姊妹,成長過程從家庭、求學、交友、情感、工作,體會到外界對癲癇有各式個樣的誤解及錯誤恐懼,但他們在各自人生重要關卡時不向癲癇低頭,正視這個疾病,瞭解它、與它和平共處。如今咏濰婚後育有兩個可愛的孩子、咏織勇敢在演藝圈闖盪。

一比芽大使在準備牙醫執照國考期間,因感冒誘發頑固型癲癇。人生方向大轉變之際,當時的教授對她說:「我確信你可以把人生過得很精采,因為我的小孩也有癲癇。」一比芽用兩年的時間審視、整理自己的狀態,重新轉動生活的齒輪,如今她在企業的研究案件中心工作,並且在正職以外開發自己的新創公司產品。

社會對於癲癇的錯誤觀念,是否助長了癲癇之友踏入社會、人群的壓力推手呢?從今天起,我們可以建立正確的癲癇處置觀念、理解癲癇之友在日常生活中跟一般人是沒有差別的。現今社會上,民眾觀念以及政府法規(109/6/2公告道路交通安全規則修正草案,擬放寬駕照限制)上都有長足的進步。願社會朝著和諧、同理、友愛的道路前進。

當周遭有癲癇之友發作時,您可以這樣做:

1.    讓癲癇之友側躺︰口水、嘔吐物自然流出,避免嗆到呼吸道。解開衣物束縛,保持呼吸順暢。 

2.    避免二次傷害︰移除周圍尖銳物、障礙物,在頭或身體下墊衣物或軟墊,避免抽搐時撞傷。

通常癲癇發作會在5分鐘內結束,旁人不需要強壓或企圖搖醒癲癇之友,如果有嚴重受傷、發作時間過長、意識一直沒有恢復,建議緊急就醫。

藥師Kano Kuo

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