逐夢大使郭書瑤攜手血友病友 領隊熱血路跑

2020-11-11 健康醫療網/記者陳佳慧報導
  • 逐夢大使郭書瑤攜手血友病友 領隊熱血路跑

    藝人郭書瑤領隊30名血友病友與家屬熱血路跑,鼓勵血友病友做好預防性治療,降低出血次數,進而能勇敢追夢。

    藝人郭書瑤(瑤瑤))今年擔任血友病逐夢大使,於本月7日領隊30名血友病友與家屬熱血路跑,郭書瑤表示,盼能透過自身經驗的分享,鼓勵血友病友做好預防性治療,降低出血次數,進而能勇敢追夢。

    台灣血栓暨止血學會彭慶添理事長當天也出席響應,他表示,血友病是一種先天性血液凝固異常的出血疾病,這使許多患者從小就有了心靈上的限制,所幸目前發展出的創新藥物,能讓「預防性治療」變得更加容易。當患者體內的凝血因子濃度能維持一定程度以上時,可以讓凝血變得輕鬆,並且博得更好的生活品質。

    社團法人台灣省關懷血友病協會林旭科理事長補充,協會鼓勵病友參與這次路跑,除了讓更多病友相信「我們做得到」,透過適當的運動能訓練肌肉,也能讓關節有更好的保護。舉例來說目前的新型皮下藥物是給付在A型血友病帶有抗體的病人,對病人的出血控制及生活品質都有相當不錯的提升,協會也希望未來所有A型血友病患都能夠使用新藥。

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    「預防性治療」成趨勢 助血友們凝血變輕鬆,博得好生活

    血友病因缺乏其中一種凝血因子,就會使血液不容易凝固,嚴重者就算沒有跌倒或創傷,身體也可能會自發性出血,所以必須終生透過凝血因子治療,才能維持生活狀態。然而少數病友可能會對凝血因子產生抗體,一旦產生抗體,會削弱甚至完全消除補充凝血因子的效果,更無法進行有效的保護關節,僅能使用繞徑藥物止血,但常需多次頻繁注射才能完全止血。

    然而,隨著醫療進展,目前有新的治療突破,彭慶添理事長表示,血友病的治療方式都以「預防性治療」為主,現在新的藥物透過新的機轉,可以經由皮下注射、穩定維持體內血中濃度,不但減少注射次數,也能持久預防出血,獲得更好的治療品質。

    「面對它,別讓擔憂阻礙你前進」 郭書瑤籲病友勇敢

    「人都知道要怎麼做,才能讓自己變更好,但要跨出那一步是需要很大勇氣。」因不確定下一步可能遭遇的危險而感到不安、害怕,甚至因為疾病影響了心靈不敢前進。郭書瑤以自身經歷分享,小時候因為曾溺水過,所以一直都很害怕水,後來她選擇去擁抱恐懼跟擔憂,以她自身能負荷的程度,勇敢踏出舒適圈,甚至完成了潛水課程。

    郭書瑤呼籲,希望病友在未來逐夢過程中,心境轉換加上正確治療選擇雙管齊下,別讓疾病跟擔憂成為你繼續前行的阻礙,要相信自己可以能在勇敢往前一大步。同時,旁人的陪伴很重要,因此也鼓勵社會大眾多給予陪伴與同理。