臉書腎友最愛問吃 醫:腹膜透析飲食限制少、自由生活趴趴走

「一開始在臉書成立粉絲團,只是為了服務每 3 個月回診一次的病患,沒有想到大家這麼捧場。」國軍臺中總醫院腎臟科醫師張立建拿出平板電腦點開臉書,找出慢性腎臟病分期圖表開始跟病患說明。今年 4 月才成立的「太平常腎軍」臉書粉絲團,由張立建和一位個案管理師負責維護,每個月有 7 到 10 篇的貼文,引起腎友的迴響之後,現在負責衛教的護理師、個管師都會鼓勵病患加入,並將粉絲團的QRcode放在診間最顯眼的地方,方便病患加入粉絲團、串起醫病互動。

腎友粉絲團最愛問吃 腹膜透析飲食、生活限制較少

從「太平常腎軍」粉絲團的互動,張立建很快就發現腎友最常討論的就是飲食問題,腎友之所以這麼注重「吃」的問題,跟目前使用血液透析的腎友人數多有關,因為血液透析的腎友必須嚴格遵守限水、限鉀、限磷的飲食規定,腹膜透析的患者雖然也限水、限磷,但卻不限鉀。張立建強調,大家可別小看不限「鉀」這一項,因為光是不限鉀就能讓病患解禁深色蔬菜、水果,對生活品質和營養均衡幫助非常大。

張立建以一位 50 多歲的退伍軍人患者為例,沒有糖尿病但患有慢性腎絲球腎炎的他,不想因為洗腎而改變活躍的生活型態,每年固定出國 3 到 4 次,既不想參加專為血液透析洗腎病患安排的旅行團,也不想為了維持洗腎頻率而麻煩地聯絡當地院所協助,因此一開始洗腎時就堅決選擇較不影響生活作息的腹膜透析,既能維持洗腎也能出國趴趴走。

除了生活品質較佳外,張立建也強調,腹膜透析不管是「自動腹膜透析」(APD)或是「手動腹膜透析」(CAPD),都是維持天天洗的狀態,比較符合正常的人體生理代謝,反觀血液透析是每 2 到 3 天到院所由醫護人員協助洗腎,要在 3 到 4 小時內將累積好幾天的代謝廢物清除,不利身體循環的穩定性,也不利保護寶貴的殘餘腎功能。

▲腎友最喜歡問「吃」的問題,腹膜透析在飲食限制較少,鼓勵攝取蛋白質,更讓腎友可彈性安排治療時間,生活不受限。

優化衛教內容、從線上走到線下  醫病互動更親近

不只經營臉書,「太平常腎軍」陸續還跟在地的「我是大里人」、「我是太平人」臉書社團互動,希望透過網路觸及在地人社群,發揮更大的影響力。國軍臺中總醫院腎病醫療團隊目前定期在社區銀髮共餐據點舉辦衛教活動,在共餐前花 1 小時陪長輩聊聊腎病的知識。半年前張立建曾遇到一位 70 多歲的阿伯來諮詢,原來他罹患糖尿病不自知,只覺得口渴、尿多但又水腫,自行吃了一個多月中草藥卻不見效,原本不信任西醫的他在共餐時被醫療團隊說動,到醫院檢查才發現已是第 4 期慢性腎病,所幸及時展開治療,病情才獲得控制。

避免錯誤訊息傳散 醫院成立病友團體

因為了解民情,國軍臺中總醫院更積極建立在地的病友團體,張立建指出,當地的病患以年長者居多,很需要「同儕共鳴」,一旦被確診時,某某鄰居或是親戚講的往往比醫院裡的醫護還更容易被聽進去。為了避免道聽塗說,國軍台中總醫院乾脆成立腎臟病友團體,一百多人的互助體系讓患者能在當中交流訊息、互相幫助,找到治療的同伴和榜樣,醫療團隊也能從旁適時補充說明或解惑,避免腎友以訛傳訛,影響治療。

醫病互動不只「搏感情」,張立建甚至認為,培養病患的信任感也是醫療專業必須做到的一部分,但培養信任需要時間證明,從實體的病友團體到社區活動,到網路上的病友粉絲團及在地人粉絲團,太平常腎軍就是希望能做到O2O(Online to offline, 線上到線下),融入在地社區的生活,像腎臟之於人體一樣不可或缺,天天常伴腎友左右、潛移默化,時時發揮作用,讓腹膜透析照顧到更多病患,賦予他們自由自在的人生。 

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