大象唇顎裂男孩畢業了 勇敢邁向人生新階段
右手比著勝利的手勢,左手握著一本《我喜歡你》故事書, 大象男孩「祥祥」今年從國小畢業了。在畢業典禮上,他顯得高興,逢人就笑,看在羅慧夫基金會工作人員眼中,相當不捨,幾度哽咽。 
 
「祥祥」從小雙側唇顎裂、氣管狹窄、聽力障礙。由於吞嚥能力相當差,在8歲以前不曾吃過一粒飯、一片肉,甚至沒有講一句話。在接受顱顏手術之後,現在的他已經能夠慢慢吃,也跟班上其他小朋友一樣愛講話,活潑可愛。

今年祥祥14歲了,在2009年從啟聰小學轉到一般國小,羅慧夫基金會志工在這些年來,陪著他走過漫長的手術復健,參與了他人生重要里程碑,當然畢業典禮也一定要出席。 
 
「祥祥」手上拿著一本橘紅色封面的《我喜歡你》故事書, 這是老師今天送給他的畢業禮物。這對「祥祥」來說,可是一大肯定,讓他更有勇氣,往人生下一個階段邁進。 
 
據統計,國內每600名新生兒中就有1人罹患唇顎裂,每5000名新生兒中就有1名小耳症患者,台灣每年約有300至400名「顱顏患者」出生!不管是什麼疾病,家長都難以接受。
 
羅慧夫基金會表示,當家長被醫師告知孩子為「顱顏患者」時第一反應常是「為什麼是我?」「怎麼會這樣?」,而老一輩常將唇顎裂的發生怪罪到媽媽身上。
 
認為是孕婦在懷孕期間動了針線、釘釘子,甚至搬家、移動櫥櫃等,才會導致「唇顎裂」、「缺嘴」「小耳症」「顏面缺陷」。反正都是母親的過錯,讓媽媽心力交瘁。至於「顱顏患者」成長過程中,則因「不一樣」而受到不平等的對待。
 
羅慧夫基金會強調,先天顏面缺陷的小天使智力正常,也可以跟其他孩子一樣大聲的笑。「顱顏患者」是因為基因突變而引起的疾症,只要有適當的治療就可以快樂長大。
 
為了讓「顱顏病童」也擁有快樂童年,羅慧夫基金會在臉書上,舉辦萬人連署活動,爭取「顱顏患者」成長權、治療權、平等權,用愛彌補他們,希望全民都能上網按個「讚」。

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